Padres piden medicamento no inscrito para tratar enfermedad de su hijo
La familia de Chiguayante busca que se les permita adquirir Lumasiran, fármaco que ha sido probado con éxito en otros países en personas que padecen Hiperoxaluria primaria tipo 1. Tiene un costo de $80 millones.
Por Estefany Cisternas Bastias
La Hiperoxaluria es una enfermedad que se produce cuando hay una cantidad excesiva de oxalato, sustancia química natural que produce el organismo, en la orina y que en altas dosis genera riesgos en el cuerpo.
Mateo Aguayo es un menor de dos años de la comuna de Chiguayante con Hiperoxaluria primaria tipo 1, reconocida como una de las más raras y complejas debido a su diagnóstico degenerativo.
A los padres del infante se les informó de este padecimiento por medio de un control rutinario, a los tres meses, en el que realizaron una ecografía abdominal que arrojó que tenía nefrocalcinosis, un trastorno en el cual hay demasiado calcio depositado en los riñones. Mateo nunca presentó síntomas, según relató su madre, Claudia Sandoval, por lo que de no haber realizado ese examen hasta hoy desconocerían la enfermedad de su hijo.
Tratamiento no disponible
Tras un examen genético, la médico tratante de Mateo en el Hospital Guillermo Grant Benavente debió comunicarse con diversos especialistas, incluso de fuera del país, ya que este es el único caso reconocido presente en Chile. Finalmente, el equipo de Nefrología del hospital llegó a la conclusión de que el medicamento para tratar la Hiperoxaluria primaria tipo 1 era el Lumasiran, un fármaco que ha sido probado con éxito en otros países.
El problema está en que el medicamento no esta inscrito en el Instituto de Salud Pública de Chile (ISP) y por lo tanto no se puede acceder a él. Además, su valor es superior a los $80 millones mensuales, dinero que la familia no posee.
El presidente del Consejo regional del Colegio Médico, Germán Acuña, indicó que "la situación de enfermedades raras es compleja, en nuestro país probablemente es más compleja porque somos menos de 20 millones de habitantes, lo que nos convierte en un mercado poco atractivo". Sumó también que el medicamento que requiere Mateo ya tiene varios años en el mundo, pero no está autorizado a nivel nacional, porque lo habitual es que sea el laboratorio el interesado en vender el fármaco.
"Sin embargo, en la página del medicamento dicen haberlo enviado a Chile. Una alternativa podría ser que el medico tratante a cargo del niño, con el Comité de Ética y Comité Técnico, haga una solicitud excepcional al ISP, que ha hecho autorizaciones excepcionales para medicamentos como este, y pida la importación", manifestó Acuña.
Gestión del medicamento
Actualmente Mateo presenta cálculos en ambos riñones, lo que causa mucha incomodidad y dolor, pero de momento lo único indicado para ayudarlo es suministrarle mucha agua. "Estamos a la espera de que nos llamen porque le van a tener que hacer una gastrectomía para poderle administrar en promedio dos litros de agua diarios", explicó la madre.
La familia, con asesoría legal, presentó un recurso de protección con el que buscan que la Corte de Apelaciones ordene al Ministerio Salud otorgar la autorización del remedio y que se entregue el financiamiento, ya que el Lumasiran es el único tratamiento en el mundo que sirve y que debe usar para toda su vida. Durante los tres primeros meses debiera adquirirlo una vez por mes, y después usarlo una vez cada tres meses.
La próxima semana comenzarían los alegatos para asegurar la pronta entrega del fármaco a través de la autorización para gestionar la compra.
La enfermedad no se encuentra reconocida en el GES, y tampoco en la Ley Ricarte Soto, pero se espera pronto incluirla en esta última. El abogado a cargo del caso, Luis Pastorini, señaló que "nuestro sistema jurídico nacional no contempla mecanismos destinados a financiar enfermedades raras, salvo la Ley Ricarte Soto, pero es solamente para enfermedades que enumera taxativamente y la situación de Mateo el derecho no la contempla", por ello decidieron hacer uso del recurso de protección en garantía de la integridad física del menor.