Las restricciones de niños con Atrofia Muscular Espinal ante el riesgo del coronavirus
Esta enfermedad degenerativa se caracteriza porque los músculos dejan de cumplir su función y los menores van perdiendo movilidad con el tiempo. Con la llegada de la pandemia, dos madres cuentan que tuvieron que dejar de recibir atención médica porque para ellas es más importante que sus hijos no se contagien de covid.
Estefanía Zapata tiene 23 años y su hijo Agustín Concha cumplió esta semana 6. Cuando apenas tenía dos meses le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, lo que lo obliga a estar conectado a un ventilador artificial porque sus músculos se van deteriorando y no tienen la suficiente fuerza para cumplir su función.
A raíz de su enfermedad degenerativa, que enfrentan con la aplicación del medicamento Spinraza, Agustín pertenece al programa de postrados del Ministerio de Salud y es considerado paciente crónico. Sin embargo, la falta de elementos de protección personal para el personal de visita domiciliaria hizo que el menor se encuentre sin controles desde marzo, por el riesgo que existe de que se contagie de coronavirus, lo que en su caso podría ser mortal.
"Como él es paciente de riesgo y nosotros no teníamos los elementos como mascarillas ni pecheras, tuvimos que suspender las visitas, porque nos dijeron que los padres debíamos disponer de estos materiales", contó su madre, quien es oriunda de Coelemu y se atiende en el hospital de dicha comuna.
Reconoció que son varios los padres que tomaron la decisión de suspender las visitas ante la falta de elementos de protección para que sus hijos fueran atendidos en sus hogares. "Eso ha sido por lejos lo más difícil de la pandemia", indicó la madre, quien agrega que los profesionales que los atienden trabajan en hospitales, mientras que otros tienen que viajar en transporte público, por lo que el riesgo de que pudieran portar el virus era alto.
En cada visita a Agustín deben revisarle el estado de sus pulmones y un kinesiólogo le hace ejercicios musculares para que no pierda su motricidad. Diariamente debe ser visto por un kinesiólogo, una enfermera y una TENS.
Estefanía estudió técnico en enfermería tras el nacimiento de Agustín, de modo que en ausencia del kinesiólogo, ha sido ella quien le hace los ejercicios a su hijo. "Como ya llevamos cinco años en esto, uno ha aprendido del personal de salud", mencionó la madre.
La suspensión de la visitas médicas no es lo único que ha complicado a Agustín y a su madre, en medio de la pandemia. También se les complica el abastecerse de mercadería porque necesitan reducir a cero el riesgo de contagio de covid-19 y eso ha hecho que Estefanía dejara sus trabajos esporádicos, para quedarse en casa a tiempo completo.
Y pese a que está postrado, el encierro ha afectado el ánimo de Agustín. "Él siempre sale a la plaza, lo sacamos para que se distraiga, no porque esté en cama tiene que pasar encerrado en su pieza. Entonces se le nota que ha estado de mal humor, pese a que le voy explicando que los abuelos no pueden venir, porque él los extraña", contó su madre.
Por el tipo de atrofia muscular que sufre Agustín, que es la más agresiva, él no habla, pero se comunica con gestos y miradas. "Desde que comenzó la pandemia ha estado encerrado, entonces le afecta en el ánimo y cuando hacemos videollamada con sus abuelos, se pone a llorar cuando cortamos", confesó la madre.
Borja Díaz fue uno de los afortunados que tras ser diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 cuando tenía 2 meses, pudo comenzar en las dos semanas siguientes con el tratamiento Spinraza. Esto favoreció a que su desarrollo parezca más a un AME tipo 2, que es menos invasivo y no dependa de un ventilador mecánico para respirar, sino que funciona sólo como apoyo respiratorio con máscara facial y no a través de traqueotomía.
Borja actualmente tiene 1 año y cinco meses, logra mover sus brazos al nivel de la nariz, se puede sentar y come por sí mismo. Su madre, Mariajosé Caro, de 37 años, contó que para ella, Borja ha tenido pequeños hitos milagrosos, desafiando los fatales pronósticos de la enfermedad.
Por lo mismo, cuando se declaró emergencia sanitaria en marzo pasado por el coronavirus, la familia Díaz Caro implementó un estricto sistema de sanitización para el personal médico, con un espacio para dejar la ropa utilizada en el exterior.
"Borjita con un resfriado puede caer en la UCI, por eso siempre hemos estado muy conscientes de los cuidados que debemos tener. Incluso desde el año pasado nosotros venimos con restricciones de visitas al hogar, el intenso lavado de manos y el uso de mascarillas", relató Mariajosé.
Por la enfermedad, Borja debe ser visto por un neurólogo, un broncopulmonar, un fisiatra, un gastroenterólogo y una nutrióloga. Se suma un doctor de cabecera, un kinesiólogo entre tres a cuatro veces por día, un fonoaudiólogo y un terapeuta ocupacional.
Todo el sistema de cuidado iba bien hasta que el kinesiólogo que lo iba a visitar al domicilio dio positivo en coronavirus. "Fue terrible, ese día yo estaba teletrabajando, mi marido está sin trabajo y tuve que pedir que no viniera nadie, Borja comenzó con síntomas, estuvo con fiebre y nosotros igual, pero salimos negativos gracias a Dios", contó su madre.
Agregó que después de eso, "estuvimos un mes sin ninguna atención médica externa. Lo quise cortar porque estuvo tan cerca de contagiarse y como es enfermo crónico, no sé cómo enfrentará el covid. Con mi marido, Rodrigo, nos dedicamos abril y mayo a la atención de los niños (tienen otro hijo, Facundo de 6 años) y también a los ejercicios de Borjita. Mi esposo se maneja más en los temas respiratorios y él se dedicó a sacarle las secreciones nasales con una sonda".
Cuando detectaron de que el riesgo había bajado, a fines de mayo volvieron las TENS para hacer control de día y de noche, pero con las mismas exigencias sanitarias. Eso sí, los kinesiólogos no volvieron porque "ellos están trabajando en clínicas, entonces el riesgo es mayor".
La madre de Borja reconoció que fueron dos meses complejos, porque pese a sus esfuerzos, nunca será lo mismo que la atención profesional. Pero, dijo, bajo ese escenario "es más importante la vida de mi hijo que un retraso en su desarrollo motor".
Para continuar con el tratamiento de Borja, Mariajosé lanzó la página web ayudemosaborja.cl para poder costear un nuevo medicamento: Zolgensma.
"Tuvimos que suspender las visitas médicas por falta de elementos de cuidado"
"Estuvimos un mes sin atención médica porque el kinesiólogo dio positivo"