"Creo que logré abrir el debate y conseguir algo para todos"
La madre de Lucas Riquelme, menor que padece el síndrome de West, valoró el despacho a ley de la normativa que garantiza el suministro de electricidad sin interrupciones para quienes presentan alguna enfermedad que requiera apoyo de equipos especiales.
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Deben vivir conectados constantemente a máquinas que regulan cada una de sus funciones, las necesitan para subsistir y sin ellas su vida se terminaría. Se trata de los electrodependientes, pacientes que ven en la electricidad su única forma de sobrevivir, una lucha que el pasado 21 de diciembre logró avanzar con la nueva "Ley Lucas".
Se trata de una normativa que garantizará el soporte continuo de suministro eléctrico a equipos médicos y que, además, el gasto energético que estos implementos generen serán descontados de las cuentas de luz.
Esta nueva ley nace del caso de Lucas Riquelme, un niño de 13 años electrodependiente de Arauco, en nuestra Región del Biobío, quien, como contó su madre, Cindy González, padece el síndrome de West desde que tenía 8 meses de vida. Se trata de una epilepsia que, con el tiempo, fue afectando su cerebro debido a los constantes ataques de convulsión que sufre. Esto significó que Lucas desarrollase otras nueve condiciones que lo aquejan. "Lucas quedó ciego, tiene neumonía repetitiva, está con daño pulmonar crónico, respira prácticamente con la cuarta parte superior de sus pulmones, es un oxígeno dependiente total, necesita su ventilación mecánica las 24 horas del día".
Dado a su complejo caso, Lucas debe ser monitoreado las 24 horas del día toda la semana, una tarea que mantiene a su madre siempre a su cuidado y que, gracias a la ayuda que le ofreció Andrónico Luksic puede contar con una TENS que le ofrece cuidados especializados a su hijo.
Lucas depende de un ventilador mecánico no invasivo, un monitor multiparámetro, una máquina de aspiración de secreciones, una bomba de alimentación, un monitor de apnea, un purificador para humedecer y limpiar el aire, un refrigerador para mantener en buena condición sus medicamentos y un colchón antiescaras eléctrico, sumando además una estufa eléctrica ya que cualquier calefacción que utilice otro combustible le perjudicaría su salud. "Con todos los beneficios que tenía como gendarme, mi boleta de luz a fin de mes marcaba 180 mil pesos, sumando además los costos de medicamentos y productos de primera necesidad como alimentos y pañales, entre otros", señaló la madre.
Cindy contó que las deudas se están acumulando y que mes a mes se va acrecentando. A esto se le suma que recién el 18 de junio fue suspendida laboralmente, ya que se encuentra bajo un sumario interno de la institución de Gendarmería. "A mí me ha tocado hacer campañas solidarias con mi hijo, hago rifas, me ha tocado salir a vender empanadas y sopaipillas, vender en la feria para poder costear todos los gastos. Tengo mi hijo menor también, Agustín, que tiene trastorno del espectro autista de comportamiento severo y también debo medicarlo y llevarlo a la fonoaudióloga", comentó la madre.
Esta lucha se remonta desde hace tres años atrás, específicamente en julio del 2017, cuando Cindy González comenzó a buscar visibilizar esta problemática que no solo aqueja a su hijo, sino también a 22 mil chilenos más, entre niños, adultos y ancianos.
Las primeras gestiones que realizó fue organizar un grupo de padres, hicieron una página y realizaron un catastro interno, luego tuvieron sus primeras reuniones con el diputado Manuel Monsalve, quien los ayudó a impulsar este proyecto para encaminar su curso y llegar a la ley que el pasado 21 de diciembre de 2020 por fin logró salir a la luz. "Me enorgullece ser provinciana, ya que no solo los santiaguinos logran cosas. Con todos mis problemas logré abrir un debate y conseguir algo por todos", añadió Cindy González.
"Han partido muchos niños esperando la luz, pero finalmente se logró. Los demás padres decidieron nombrar la ley con mi hijo como símbolo ya que todo partió con él en 2017, y lo bueno es que él logró esto estando con vida", comentó la madre.
Finalmente, la ley despachada el pasado 21 de diciembre señala que "son personas electrodependientes aquellas que para el tratamiento de la patología que padecen se encuentran en condición de hospitalización domiciliaria y necesitan permanecer conectadas físicamente, de forma continua o transitoria, a un elemento de uso médico.... y que requieren suministro eléctrico para su funcionamiento. Sin él, estarían en riesgo vital o de secuela funcional severa grave".
REGISTRO Y DESCUENTO
En términos generales, la ley establece que las las empresas concesionarias del servicio público de distribución eléctrica deberán llevar un registro de personas electrodependientes con residencia en su respectiva zona de concesión y descontar el consumo.
El incumplimiento de la obligación establecida en el inciso anterior se considerará una infracción gravísima que será sancionada de conformidad con las normas de la Superintendencia de Electricidad y Combustibles.