Por Lorenzo Parra Ramírez

Aunque el número de casos nuevos de covid-19 ha ido descendiendo en las últimas semanas en el Biobío, la cifra de fallecidos a causa del virus sigue aumentando. Este año en la Región se han confirmado 1.575, un 66% -es decir, dos tercios- de lo registrado durante toda la pandemia.

Desde marzo a diciembre de 2020 en la Región hubo -de acuerdo al Departamento de Estadística e Información de Salud (DEIS)- 825 defunciones atribuibles al covid-19, lo que sumado a las 1.575 ocurridas este año da cuenta que en el Biobío han fallecido 2.400 personas a causa de la enfermedad.

"Hemos trabajado para que estas muertes no ocurran, pero este virus es muy complejo. Este año ha sido más complicado que el 2020. Esto afecta a todos los equipos de salud", contó el seremi de Salud, Héctor Muñoz, quien aseguró que los fallecimientos son proporcionales a la cantidad de contagios. Este año se ha registrado el 66% (más de 96 mil de los 145.888 casos acumulados por covid-19.

El mes con más fallecidos a nivel regional fue marzo, donde el Minsal confirmó 327 decesos. Hay que recordar que la inmunización masiva comenzó hace cuatro meses y en este periodo se ve que la letalidad (cantidad de decesos respecto al número de casos) ha ido disminuyendo, llegando en las últimas dos semanas a 1,2%, siendo inferior al promedio país que alcanzó un 1,6%.

Si bien Los Ángeles no es la comuna con mayor cantidad de fallecidos (Concepción suma 351 defunciones), sí es el territorio que más incrementó el número de muertes. Pasó de tener 54 decesos el año pasado a casi 240 muertes acumuladas a la fecha, en tanto que Lota es la comuna con la mayor tasa de mortalidad, debido a que presenta 233,9 fallecidos por cada 100 mil habitantes.

Muñoz expuso que las cifras regionales aún se mantienen altas pese a la baja de contagios, debido a que al periodo que una persona grave lucha contra la enfermedad puede durar varias semanas.

"Los fallecimientos vienen desfasados, ya que después que se contagian se agravan pueden estar hasta un mes en camas críticas y son estos los que tienen más posibilidad de morir", expuso.

El seremi declaró que dentro de las próximas semanas esta cifra de muertes, que en junio llegó a 224, debería bajar debido a la menor cantidad de contagios y por la mayor cobertura de vacunación que ayer llegaba en la población mayor de 18 años a un 77,6% (1.01.692) en la segunda o única dosis.

ADULTOS MAYORES

Aunque la edad promedio de las personas que están llegando a camas críticas ha ido bajando, llegando en promedio bajo los 50 años, los decesos por el virus siguen estando en las personas de mayor edad. "Siguen siendo las personas mayores las que más fallecen, lo que claramente se relaciona con su vulnerabilidad o con patologías de concomitante que agravan los cuadros clínicos", sostuvo la jefa de Salud Pública de la Seremi de Salud Cecilia Soto.

De acuerdo al DEIS, el 33% del total de defunciones confirmadas corresponden a mayores de 80 años. El seremi de Salud comentó que este grupo etario debe seguir con las medidas de autocuidado, aunque tengan el esquema completo, ya que si bien la vacuna reduce el riesgo de muerte, si una persona presenta patologías asociadas puede de igual forma fallecer.

"Con la vacuna quedan mucho más protegidos y ha bajado la mortalidad, pero siguen presentando muertes en personas mayores de 60 años, por lo que deben seguir cuidándose", sostuvo Muñoz.

CONTACTOS ESTRECHOS LLEGAN A RESIDENCIAS

Ayer se terminó de dar cumplimiento a la resolución de la Seremi de Salud que obligó a 11 contactos estrechos de la variante delta a ingresar a una residencia sanitaria. Estos se suman a otras 13 personas que ya estaban en estos recintos por también haber tenido cercanía con un positivo de este linaje del covid-19

El seremi de Salud, Héctor Muñoz, contó que el proceso de ingreso de estas personas que no querían estar en un dispositivo de este tipo se hizo de forma gradual entre la jornada del sábado y ayer.

"Seguiremos con la vigilancia a todos quienes sean viajeros en la Región, a las personas que son contactos estrechos de la variante delta y realizando secuenciación genómica a todos los casos positivos confirmados con PCR y que sean viajeros", dijo.

A la fecha no se ha confirmado ningún caso positivo de la variante delta en la Región.

Saber que la vida de tu pequeño hijo poco a poco se deteriorará hasta llegar a su muerte es total- mente injusto", sentencia Alonso Alegría, papá de Francisco José que hace dos años fue diagnostica- do con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), enfermedad que afecta los músculos respiratorios, piernas, brazos y corazón.

El diagnóstico llegó en 2018, cuando uno de sus médicos tratantes analizó todos los exámenes realizados hasta vislumbrar que podía padecer algún tipo de distrofia. "Mediante un panel genético se confirmó que Francisco tenía Distrofia Muscular de Duchenne, la más lapida- ria en cuanto a proyección de vida", añade Alonso Alegría.

La DMD se produce por una mutación en el ADN que impide que el cuerpo produzca correctamente distrofina, proteína clave que necesitan los músculos para funcionar adecuadamente. Aunque fue una noticia devastadora, la familia de Francisco José actuó con rapidez, pues la DMD pronto demostró su agresividad.

"Francisco comenzaba a presentar diversos síntomas que, claramente, hablaban de un deterioro fisiológico propio de la enfermedad de Duchenne: dificultades para caminar, hablar, respirar e incluso, alimentarse", detalla el papá de Francisco José. Y aunque existe un tratamiento que contribuye a enlentecer la progresión de la enfermedad, su costo -cercano a los $300. 000. 000 al año- lo hace prohibitivo. "Hemos enfrentado la enfermedad sin el tratamiento, mediante alternativas naturales como el boldo y otras que ayuden a evitar la inflamación muscular. Además de masajes y ejercicios para evitar las contracciones", relata Alonso Alegría. Así, Francisco tiene apoyo de kinesiólogo, terapeuta ocupacional y fonoaudiólogo, además de chequeos permanentes para definir las terapias a seguir, todo lo que se ha visto dificultado por de la pandemia. A ello se suma el apoyo que en el ámbito educacional ha brindado el Colegio Santo Tomás de los Ángeles, que desarrolló un programa especial para Francisco. "Es una enfermedad silenciosa y que avanza rápido, por lo tanto, no hay tiempo que perder", afirma.

OPORTUNIDAD

Aunque la DMD es la distrofinopatía más frecuente de la infancia, y una de las más graves, se estima que su incidencia es de 1 caso cada 3.600 - 6.000 varones recién nacidos vivos. En Chile no hay un registro oficial, pero se cree que pueden existir entre 350 y 450 casos en el país.

En este contexto, acceder al tratamiento farmacológico que puede enlentecer el progreso de la enferme- dad es crucial, pero implica un alto costo económico.

Además, es fundamental que muchos de estos pacientes no dejen de realizarse el tratamiento correspondiente, puesto que se encuentran en lo que se denomina "ventana terapéutica", etapa clave para poder proyectar una mejorar calidad de vida.

De ahí que la Fundación Felch, Fundación ADN Chile, Asociación Dimus Chile y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FenpofChile) se han unido para exigir que esta distrofinopatía sea inclui-da en la Ley Ricarte Soto, que protege financieramente frente a condiciones específicas de salud, tales como enfermedades oncológicas, inmunológicas ypoco frecuentes, determina- das a través de un Decreto Supremo del Ministerio de Salud. En este contexto, Marcela González, directora de la Fundación ADN Chile, asevera que la incorporación de la DMD a la Ley Ricarte Soto es "una oportunidad de aumentar la expectativa de vida quienes viven con la enfermedad, sumado a una mejor calidad de vida, como derecho fundamental del paciente".

"Es necesario incluir tratamientos de fármacos acompañados de ayudas técnicas y terapias complementarias, que son difíciles de conseguir cuando no existe una actual cobertura a los tratamientos de base de la enfermedad, los cuales son reconocidos a nivel mundial por las distintas sociedades de especialistas neuromusculares", afirma.

#DuchenneALaRicarteSoto es hashtag con que diversas asociaciones de pacientes quieren posicionar, tanto en la opinión pública como en los tomadores de decisión, la importancia de que la DMD sea incluida en la Ley Ricarte Soto.

La idea es que la ciudadanía utilice el hashtag #DuchenneALaRicarteSoto en todas sus redes sociales para marcar tendencia y visibilizar la importancia de garantizar, mediante una política pública, el acceso a su tratamiento.

En el sitio fundacionadnchile.cl/duchenne-a-la-ricarte-soto existen testimonios de pacientes además de información relevante sobre la enfermedad y una ventana interactiva para generar un tweet que brinde apoyo a dicha iniciativa.