"No sólo hay que enfrentar la enfermedad, sino que reunir
El medicamento Zolgensma es el único tratamiento genético y no está cubierto por ningún sistema de salud. Padres lideran una campaña de recaudación de fondos.
lesly.zurita@diarioelsur.cl
$1.600 millones"
Emilia Pérez cumplió el pasado viernes un año y nueve meses. Sus padres llevan una cuenta regresiva que termina en diciembre. Ese mes, Emilia cumplirá dos años y se acabará el plazo para poder recibir el medicamento Zolgensma, un tratamiento genético que puede salvarle la vida. Sin embargo, es conocido como el fármaco "más caro del mundo": su precio es de $1.600 millones.
Ricardo Pérez (32), el papá de Emilia, cuenta que en julio pasado fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) del tipo 2. Se trata de una enfermedad genética degenerativa a raíz de la falta de la proteína SMN que permite que nos movamos. Quienes padecen de esta enfermedad ven cómo cada día sus músculos van perdiendo fuerza y se transforman es una especie de masa, que impide cualquier tipo de movimiento, incluso poder sostener la cabeza o respirar.
Tras conocer la noticia, los padres de Emilia iniciaron una campaña para poder recolectar los recursos necesarios, a la fecha llevan apenas el 8,5% de la meta. A través del sitio web TodosxEmilia.cl dan a conocer las distintas actividades para poder recaudar dinero: desde zumbatones, partidos de fútbol hasta subasta de poleras autografiadas, entre otras.
Ricardo lamenta que, además de tener que preocuparse por la enfermedad de Emilia, tengan que poner todo su esfuerzo en esta campaña: "No depende de nosotros, dependemos de la caridad y la buena voluntad de la gente. Yo lo agradezco mucho, pero es el Estado quien debiera asegurar este medicamento, ¿quién tiene $1.600 millones para costearlos? Ni trabajando toda mi vida llegaría a esa cifra", criticó.
RÁPIDO DIAGNÓSTICO
Ricardo Pérez y Cynthia Medina viven en Tomé, están casados y su primera hija se llama Amanda y tiene siete años. Ambos son profesores de Educación Física y ese conocimiento, sumado a ya haber tenido un bebé, hicieron que en julio pasado les llamaran la atención ciertos retrasos motores que presentaba Emilia.
"No cumplía hitos motores y lo encontramos raro. Le tocaba ir al pediatra y le dijimos, nos derivó inmediatamente donde el neurólogo Emilio Zapata, que sabe del tema y que nos mandó a hacer un examen genético que dio el resultado. El 29 de julio corroboró que tenía AME. Las lloramos todas, yo había escuchado de Borjita (niño con AME tipo 1), pero nunca más allá", contó Ricardo.
Emilia hoy, según relató su padre, no mueve sus piernas, no logra afirmarse, no logra estar sentada por sí sola y si pierde su postura, no es capaz de regresar. Además, últimamente ha desarrollado apneas en la noche.
Al principio les comentaron del tratamiento del Spinraza, un fármaco que retrasa la degeneración y que tiene un costo de $500 millones al año, debe aplicarse en dosis cada cuatro meses.
COBERTURA
Además, puntualiza que "es algo que no está cubierto y como papá eso nos limita. ¿Cómo le entrega una mejor calidad de vida? Si aparte de la enfermedad, estoy preocupado de hacer campaña para reunir los $1.600 millones".
Por el alto monto, Pérez cree que debería ser cubierto por el Estado, considerando que se trata de una enfermedad rara que le da a un niño de entre 6 mil. Si bien han hecho llamados a las autoridades, no han tenido respuesta hasta el momento.
Pero no sólo el ámbito económico le preocupa a Ricardo. Siente que el rápido diagnóstico de Emilia fue suerte y que no en todos los casos se logra tener tiempo para iniciar un tratamiento, que debe ser antes de los dos años. "Según lo que me he informado, es ideal de que este examen se les haga a todos los niños apenas nacen, porque así se puede actuar antes y no cuando uno empieza a notar fallas motoras. Nosotros tuvimos suerte de llegar a un buen neurólogo, que trabajaba con niños con AME y que inmediatamente nos pidió este examen", puntualizó Ricardo.
Ahora, Emilia está contra el tiempo. En diciembre se acaba el plazo para poder utilizar el medicamento, pero no se trata de comprarlo y ya. Esto conlleva exámenes previos y la preparación del fármaco acorde a su peso.
Mientras la campaña sigue abierta para recibir los aportes y llegar a la meta, que hasta el cierre de esta edición iba en $139.465.458.
FORMAS DE APORTAR A LA CAMPAÑA
En el sitio web TodosxEmilia.cl se pueden hacer donaciones mediante transferencia bancaria, Mercado Pago o Paypal. También se pueden inscribir como voluntarios en la campaña. Pero también hay otras actividades que tienen un costo que va asumar al fondo a reunir, por ejemplo un curso de bordado que se realizará el 14 de noviembre y tiene un costo de $20 mil. El 13 de noviembre se hará un show infantil y, además, se van a subastar poleras autografiadas de actores nacionales, entre otras actividades que se están agendando.
2 años es la fecha límite para que los niños puedan recibir el tratamiento y pueda surtir efecto.