lesly.zurita@diarioelsur.cl

$1.600 millones"

Emilia Pérez cumplió el pasado viernes un año y nueve meses. Sus padres llevan una cuenta regresiva que termina en diciembre. Ese mes, Emilia cumplirá dos años y se acabará el plazo para poder recibir el medicamento Zolgensma, un tratamiento genético que puede salvarle la vida. Sin embargo, es conocido como el fármaco "más caro del mundo": su precio es de $1.600 millones.

Ricardo Pérez (32), el papá de Emilia, cuenta que en julio pasado fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) del tipo 2. Se trata de una enfermedad genética degenerativa a raíz de la falta de la proteína SMN que permite que nos movamos. Quienes padecen de esta enfermedad ven cómo cada día sus músculos van perdiendo fuerza y se transforman es una especie de masa, que impide cualquier tipo de movimiento, incluso poder sostener la cabeza o respirar.

Tras conocer la noticia, los padres de Emilia iniciaron una campaña para poder recolectar los recursos necesarios, a la fecha llevan apenas el 8,5% de la meta. A través del sitio web TodosxEmilia.cl dan a conocer las distintas actividades para poder recaudar dinero: desde zumbatones, partidos de fútbol hasta subasta de poleras autografiadas, entre otras.

Ricardo lamenta que, además de tener que preocuparse por la enfermedad de Emilia, tengan que poner todo su esfuerzo en esta campaña: "No depende de nosotros, dependemos de la caridad y la buena voluntad de la gente. Yo lo agradezco mucho, pero es el Estado quien debiera asegurar este medicamento, ¿quién tiene $1.600 millones para costearlos? Ni trabajando toda mi vida llegaría a esa cifra", criticó.

RÁPIDO DIAGNÓSTICO

Ricardo Pérez y Cynthia Medina viven en Tomé, están casados y su primera hija se llama Amanda y tiene siete años. Ambos son profesores de Educación Física y ese conocimiento, sumado a ya haber tenido un bebé, hicieron que en julio pasado les llamaran la atención ciertos retrasos motores que presentaba Emilia.

"No cumplía hitos motores y lo encontramos raro. Le tocaba ir al pediatra y le dijimos, nos derivó inmediatamente donde el neurólogo Emilio Zapata, que sabe del tema y que nos mandó a hacer un examen genético que dio el resultado. El 29 de julio corroboró que tenía AME. Las lloramos todas, yo había escuchado de Borjita (niño con AME tipo 1), pero nunca más allá", contó Ricardo.

Emilia hoy, según relató su padre, no mueve sus piernas, no logra afirmarse, no logra estar sentada por sí sola y si pierde su postura, no es capaz de regresar. Además, últimamente ha desarrollado apneas en la noche.

Al principio les comentaron del tratamiento del Spinraza, un fármaco que retrasa la degeneración y que tiene un costo de $500 millones al año, debe aplicarse en dosis cada cuatro meses.

COBERTURA

Además, puntualiza que "es algo que no está cubierto y como papá eso nos limita. ¿Cómo le entrega una mejor calidad de vida? Si aparte de la enfermedad, estoy preocupado de hacer campaña para reunir los $1.600 millones".

Por el alto monto, Pérez cree que debería ser cubierto por el Estado, considerando que se trata de una enfermedad rara que le da a un niño de entre 6 mil. Si bien han hecho llamados a las autoridades, no han tenido respuesta hasta el momento.

Pero no sólo el ámbito económico le preocupa a Ricardo. Siente que el rápido diagnóstico de Emilia fue suerte y que no en todos los casos se logra tener tiempo para iniciar un tratamiento, que debe ser antes de los dos años. "Según lo que me he informado, es ideal de que este examen se les haga a todos los niños apenas nacen, porque así se puede actuar antes y no cuando uno empieza a notar fallas motoras. Nosotros tuvimos suerte de llegar a un buen neurólogo, que trabajaba con niños con AME y que inmediatamente nos pidió este examen", puntualizó Ricardo.

Ahora, Emilia está contra el tiempo. En diciembre se acaba el plazo para poder utilizar el medicamento, pero no se trata de comprarlo y ya. Esto conlleva exámenes previos y la preparación del fármaco acorde a su peso.

Mientras la campaña sigue abierta para recibir los aportes y llegar a la meta, que hasta el cierre de esta edición iba en $139.465.458.

FORMAS DE APORTAR A LA CAMPAÑA

En el sitio web TodosxEmilia.cl se pueden hacer donaciones mediante transferencia bancaria, Mercado Pago o Paypal. También se pueden inscribir como voluntarios en la campaña. Pero también hay otras actividades que tienen un costo que va asumar al fondo a reunir, por ejemplo un curso de bordado que se realizará el 14 de noviembre y tiene un costo de $20 mil. El 13 de noviembre se hará un show infantil y, además, se van a subastar poleras autografiadas de actores nacionales, entre otras actividades que se están agendando.

2 años es la fecha límite para que los niños puedan recibir el tratamiento y pueda surtir efecto.

cronica@diarioelsur.cl

Luego de que el lunes 30 de agosto último la tala de un árbol en el Parque Ecuador de Concepción terminara con un busto de bronce de Simón Bolívar volando por los aires -lo cual fue registrado en un video que se viralizó en internet- aún no hay avances en la reposición de la figura que resultó dañada debido al insólito accidente.

Frente a esta situación el director de Cultura de la municipalidad penquista, Mauro Castro, confirmó que se mantiene la idea de restaurar la pieza y reponerla a su ubicación, en las cercanías de la Galería de la Historia.

Con ese fin, en aquella oportunidad el municipio se contactó inmediatamente con la empresa Preserva, a cargo de las faenas de tala del árbol el cual en su caída provocó el hecho, y ésta se comprometió a colaborar con el costo de la reparación.

"En ese momento nosotros hicimos dos diagnósticos de la pieza, uno por parte de la empresa Preserva directamente, que ellos financian desde su voluntad, y hacen un análisis desde el punto de vista del material. Y nosotros realizamos una visita, también de registro, pero la acompañamos con un análisis desde el punto de vista artístico patrimonial", precisó.

Con ese fin, visitaron el lugar junto a tres artistas que colaboran con la Dirección de Cultura.

A LA ESPERA

Sobre la falta de reposición de la pieza, a casi dos meses de ocurrido el hecho, Castro aseguró que el día martes de la misma semana se comunicaron con el Consejo de Monumentos Nacionales para contar también con su evaluación del caso y conocer cómo se debería proceder en este tipo de casos.

Sin embargo, el tiempo de respuesta se ha extendido bastante, según palabras del propio director de Cultura.

"Nosotros estamos a la espera de que el Consejo nos pueda responder formalmente para poder continuar con las acciones que necesita la restauración", argumentó.

El busto de Simón Bolívar está hecho en bronce y corresponde a una donación de la Embajada de Venezuela en Chile concretada en 1987.

Tras lo ocurrido se hicieron dos evaluaciones: una con foco en el daño material y la otra desde el punto de vista patrimonial.

Cinco estudiantes de la Región del Biobío y una alumna de Ñuble fueron los ganadores de la décima versión de la Olimpiada de Matemática Intercolegios, que organizó el Departamento de Matemática de la Facultad de Ciencias de la Universidad del Bío-Bío (UBB) con la colaboración del Colegio Concepción San Pedro, en modalidad online.

Benjamín Verdejo Hoffman, del Colegio Santa Luisa de Concepción; Daniel Soto Venegas, del Liceo San Agustín de Concepción; Sofía Oliva Varela del Colegio María Inmaculada de Concepción; Gabriela Tapia Muñoz del Colegio Concepción San Carlos; Luciano Beneventi Pedrero, del Colegio Almondale Lomas; y Rocío Méndez Bravo del Liceo Alemán del Verbo Divino de Los Ángeles fueron los ganadores en las categorías de séptimo básico a cuarto año medio, respectivamente.

Igualmente, el alumno Luciano Beneventi Pedrero, del Colegio Almondale Lomas, recibió los premios Creando tu Medalla, por diseñar el mejor logo que representa a la Olimpiada y que quedó impreso en cada medalla de esta versión, y al Desarrollo más creativo, por ser la respuesta más ingeniosa al momento de resolver un problema matemático.

ESTÍMULO

La Olimpiada de Matemática Intercolegios tuvo como objetivo estimular en los jóvenes el interés por la asignatura de Matemática, de manera que les permita generar mejores aprendizajes y ampliar sus horizontes científicos y culturales, al mismo tiempo de mejorar los resultados en sus mediciones estandarizadas nacionales.

En esta versión estuvieron presentes 397 estudiantes de enseñanza básica y media provenientes de 20 colegios y/o liceos de las regiones del Biobío y de Ñuble, de los cuales 71 realizaron la prueba final.