La fuerza de quienes cuidan a personas con Alzheimer
Tres personas relatan sus experiencias. El punto en común es que es una actividad demandante y desgastante emocionalmente, pues hay personas que se ponen agresivas. Mencionan que la pandemia ha profundizado el aislamiento que sufren, ya sea voluntariamente o por abandono.
Por Alma Canales Silva / alma.canales@diarioelsur.cl
Después de cumplir 60 años, Margot empezó con problemas de memoria. A veces tenía cambios de carácter repentinos. A Herminia Delgado, que vive con ella, le llamó un poco la atención, pero pensó que era propio de la edad. Después de los 70 los episodios comenzaron a agravarse. Margot fue al médico y después de hacerle exámenes la conclusión fue que padecía Alzheimer.
Unas 180 mil personas en el país (según datos del Ministerio de Salud), es decir, un 1,06% de la población, presentan algún tipo de demencia, donde la más prevalente es precisamente el Alzheimer. La enfermedad no sólo va generando un deterioro progresivo de las funciones neuronales de quien la padece. También genera una profunda alteración en las rutinas de quienes comparten con la persona y, sobre todo de quienes asumen el cuidado.
"La primera etapa de la enfermedad es muy complicada porque uno no sabe lo que es", reconoce Herminia. Cuando se hizo cargo de Margot tuvo que dejar de trabajar formalmente, porque ocuparse de una persona con esta enfermedad es muy demandante, menciona.
Mariela Sánchez, presidenta de la Agrupación Alzheimer Concepción, plantea que el mayor impacto de este tipo de demencia lo sufre el cuidador. El paciente, explica, tiene cuidado médico, está en observación, recibe la atención y medicación que requiere. Sin embargo, esto no ocurre siempre con la persona que se hace cargo, quien muchas veces carece de redes de apoyo que lo releven en las funciones.
Indica que son quienes cumplen estas funciones quienes se han visto más afectados por la pandemia, pues el covid-19 los ha aislado más.
Por ello, las actividades de su organización se han centrado en los cuidadores, en darles apoyo para realizar su labor de la mejor manera, apoyo que el año pasado tuvo que suspenderse por la emergencia sanitaria.
Cambio de vida
María Leonor Navarrete, de 56 años, tenía su vida hecha en Concepción. Se mudó después de estudiar Locución en Santiago. Trabajó en varios medios de comunicación. Estaba en el área comercial de TVU cuando decidió dejar todo e instalarse en Lebu con su mamá, María Ramona, pues los síntomas del Alzheimer se estaban agravando.
"En 2013 mi mamá empezó con los primeros síntomas. Durante tres años estuvo bien, podía hacer sus cosas sola, pero después empezó a tener alucinaciones, cambios de ánimo, así que tomé la decisión de venirme", recuerda.
El momento que motivó esto fue cuando su mamá le preguntó quién era ella. "Ahí viví mi duelo. Me di cuenta que ya no era mi mamá", describe.
Como su madre está postrada, hay que darle cuidados permanentes. La rutina parte entre las 7.30 y las 8 horas. Tiene horarios regulares para las comidas y las colaciones. Cada dos días la baña. Hay noches en las que despierta de madrugada y hay que atenderla.
Dice que pese a lo demandante que es asumir el cuidado de alguien que presenta esta enfermedad, ha sido gratificante: "Esto me ha mostrado cuánto uno puede amar a sus padres. También me ha permitido desarrollar paciencia, tolerancia, aceptación".
Cuenta que no tiene una red de apoyo permanente, pues su hermana se quedó en Concepción y con la pandemia suspendió la visita de personas externas a su hogar, por miedo a contagiarse.
Su momento de desconexión es durante la mañana, cuando su mamá duerme. Ahí sale a correr por la playa de Lebu, donde renueva energías para continuar con sus labores.
Vuelta de mano
Herminia Delgado no tiene lazos sanguíneos con su "chiquitita", como le dice a Margot, a quien cuida exclusivamente hace más de diez años. Sin embargo, la siente como su madre.
La conoció cuando tenía 17 años y llegó a trabajar a su casa. Margot la acogió como si fuera de su familia, la apoyó para que terminara de estudiar. Logró sacar la carrera de peluquería y realizaba otros trabajos. La gratitud por todo eso se manifiesta ahora cuidando a la adulta mayor de 86 años. Ambas viven, junto al marido de Margot, en la casa del matrimonio en Concepción.
Las personas con Alzheimer requieren vigilancia permanente, pues se desorientan y algunos se arrancan. Eso le pasó una vez, comenta Herminia. No alcanzó a poner llave al portón y Margot salió persiguiendo al perro. La encontraron en Hualpén.
A medida que empezó a avanzar la enfermedad, Margot perdió movilidad. Ahora se encuentra postrada e incluso tiene problemas para tragar, por lo que debe aspirarla después de cada comida.
Por suerte, Herminia sí tiene apoyo de otras personas. Una nieta de Margot la releva cuando necesita hacer cosas, pues si bien dejó su trabajo formal, igual mantiene algunas actividades.
Reconoce que tuvo suerte, pues esto aliviana en parte la carga, porque a veces colapsa. Indica que el hacer las cosas que le gustan le permite desconectarse y así reducir la presión que tiene el cuidador.
Sin redes
La historia de Ana Sazo es distinta. De los seis hermanos, ella es la única que se hizo cargo de su madre, que tiene 96 años y hace 12 fue diagnosticada.
"Mi madre empezó a olvidar cosas, a hablar incoherencias, se perdía. Vivía en un departamento en Las Higueras. Lo primero que hice fue sacarla de ahí y me la traje a vivir conmigo en Hualpén", menciona.
Al principio sus hermanos la apoyaban, pero paulatinamente las visitas se fueron haciendo más espaciadas. A veces le da rabia, reconoce, pero prefiere enfocarse en que su mamá esté bien atendida.
Algo que le ha ayudado es que tenía conocimientos sobre cómo cuidar a adultos mayores. Era a lo que se dedicaba antes de tener que renunciar para preocuparse de su madre. "La sobrecarga del cuidador es horrible. Cuando trabaja en eso cumplía un horario y después me desconectaba, pero ahora es 24/7. Ella ahora está más tranquila, pero al principio se ponía agresiva a veces. Me pegó dos veces. Mis hermanos no ven el proceso de deterioro de mi mamá. Sólo vienen aquí y dicen que ella está bien, pero no saben lo que eso implica", expone.
Añade que a veces "me da mucha pena, resentimiento, pero después pienso que es lo que me tocó vivir y tengo que aceptarlo como es. La ganancia es que puedo darle un beso en la noche a mi mamá y verla todos los días cuando despierta. Vivo tranquila".
El año pasado fue complejo, pero no por la pandemia. Desde antes salía poco, a hacer trámites puntuales, pues no puede dejar sola a su mamá, así que el confinamiento no hizo mayor diferencia. El problema fue que una de sus hermanas también fue diagnosticada con Alzheimer y estuvo unos meses con ella. Sin embargo, otro familiar tuvo que hacerse cargo, pues Ana no daba abasto.
Con toda la experiencia adquirida, recomienda a quienes inicien este camino que busquen orientación y apoyo de otras personas que han pasado por este proceso, sobre todo porque esas personas pueden transformarse en la red de apoyo y contención.
Apoyos voluntarios
Mariela Sánchez, presidenta de la Corporación, comenta que el año pasado las consultas aumentaron considerablemente. Esto, estima, muestra el impacto que la pandemia ha tenido en las enfermedades mentales, en este caso, las vinculadas a demencia en adultos mayores.
La pandemia hizo que tuvieran que suspender sus actividades presenciales (aunque siguieron trabajando), lo que tuvo un tremendo impacto en el centenar de socios que tienen, pues el principal objetivo de la Agrupación es apoyar a los cuidadores.
"Antes alguna persona podía ayudar, pero ahora no va nadie, porque la gente tiene mucho temor de contagiarse. Estar 24 horas cuidando a una persona sin contacto con nadie más es muy complejo", advierte.
La mayoría de los cuidadores son mujeres, quienes además quedan solas cumpliendo esta tarea. Regularmente es una hija.
Añade que si bien la literatura médica fija algunas características y etapas comunes para todos quienes padecen Alzheimer, la enfermedad se expresa de manera distinta en cada persona. Así, hay pacientes muy tranquilos, como su mamá, que incluso no está medicada. En el otro extremo hay personas que se ponen agresivas o que cuesta atender.
Invitó a quienes tienen familiares con la enfermedad a que se acerquen a la agrupación, pues en ella encontrarán, primero que todo, contención emocional. También generan proyectos para capacitar a los socios y convenios con otros organismos para entregar apoyo profesional. Es el caso, cuenta , del convenio que suscribieron con Santo Tomás, para trabajar con la carrera de Terapia Ocupacional.
Mariela espera que esto se replique con otras universidades, pues advierte que los cuidadores requieren apoyo especializado al que les cuesta acceder. "Eso serviría para entregar más apoyo y recibir más gente", afirma.