Apelar a la solidaridad
Borja, Rafita y Victoria son tres menores que necesitan medicamentos o tratamientos caros. Sus padres cuentan cómo han lidiado con la enfermedad y lo complejo que es conseguir la meta sin la ayuda del Estado ni de los sistemas de salud.
Por Iris Quevedo Luna
Todo partió con el deseo de unos padres de no darse por vencidos y que hicieron "todo por amor". Ese es el lema de Mariajosé Caro y Rodrigo Díaz, papás de Borja, que hoy tiene casi dos años de edad y que tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 (severa). La enfermedad genética, que fue diagnosticada en abril de 2019, ataca parte del sistema nervioso, que controla el movimiento muscular voluntario y que, salvo con la administración de un medicamento, Zolgensma, deriva en la muerte de la persona.
Por eso la familia Díaz Caro inició una campaña por redes sociales para juntar los 1.500 millones de pesos que requerían para salvar a su hijo.
No son los únicos que han pasado por una situación así. Rafael y Victoria son otros dos niños que requieren insumos médicos millonarios y que sus padres, para darles una mejor calidad de vida, han emprendido campañas para reunir el dinero. Ambos también son de la zona. El primero, al igual que Borja, tiene AME y la segunda necesita un marcapasos.
Estas tres historias dejan en evidencia la falta de un fondo o un programa que apoye a quienes requieren atención médica demasiado costosa.
Por eso, ahora las familias de Borja y Rafael se concentran en que la Ley Ricarte Soto, o de Protección Financiera para Diagnóstico y Tratamiento de Alto Costo en Salud, incluya la Atrofia Muscular Espinal, para que así otras familias no pasen por la angustia y estrés que vivieron ellos. Cuatro veces se ha intentado incluir esta enfermedad en la normativa, pero los padres protagonistas de estas historias aseguran que "es ahora o nunca", sobre todo considerando el alcance que han tenido las historias de sus respectivos hijos.
#AYUDEMOSABORJA
"Borja hoy está bien, estable y evolucionando favorablemente con el tratamiento", relata contenta Mariajosé, su madre, que explica, eso sí, que deben mantener a su hijo con un constante monitoreo de sus niveles hepáticos durante semanas o incluso meses.
El medicamento llegó el 27 de noviembre del año pasado y el 11 de diciembre se lo administraron. Para hacerle el seguimiento al pequeño deberán quedarse en Santiago, porque la posibilidad de estar en Concepción, lugar donde residían hasta antes de la enfermedad de Borja, no es opción.
Para llegar a este estado de cierta tranquilidad y felicidad fue una larga cruzada la que tuvieron que realizar, reconoce, la que se hizo pública con la campaña "Ayudemos a Borja". Rápidamente llegó a la televisión, y así su lucha alcanzó el corazón de miles que quisieron ayudar. Pero la odisea comenzó un tiempo antes.
"Desde que tuvimos el diagnóstico, aparte de ser desgarrador y súper triste para la familia, tienes que lidiar con conseguir administrativamente lo mejor para tu hijo y en general, con una enfermedad poco frecuente o del tipo AME, se te cierran todas las puertas", lamenta Mariajosé.
El primer tratamiento que tuvo Borja, Spinraza, lo lograron golpeando puertas y mesas, explican los padres del pequeño, aludiendo a las dificultades que tuvieron con la isapre. Pero el desafío mayor llegó cuando supieron de Zolgensma, el medicamento que le permitiría a Borja tener una vida mejor. Pero el medicamento no estaba aprobado en Chile y había poca información al respecto, incluso por parte de los mismos médicos.
"Justo se había aprobado una ley en Chile en 2020 que era para comprar medicamentos no aprobados, importación por uso compasivo, pero lo chistoso era que los médicos nos decían 'no, si no se puede', ¡Porque no tenían idea de esa ley!", explica Rodrigo, padre de Borja.
Aquella era la ley a la que se acogió el laboratorio para realizar la lotería mundial que le permitió a Borja obtener el medicamento. Sin embargo, para postular había un importante requisito que cumplir: que fuera una clínica con todas las características técnicas y legales para administrar el medicamento la que los postulara, y en Chile no había ninguna.
"Ahí empezamos a enviar cartas, tener reuniones con el director médico de la Clínica las Condes, el cual después de cinco meses de estar insistiéndole dijo que sí. Y por eso existen los protocolos para infundir el Zolgensma en Chile", relatan orgullosos ambos padres.
Luego de postular y estar dentro de la tómbola, las probabilidades no estaban a su favor. "Las dosis eran solo para 2020, y ya se habían regalado más del 70%. Nos quedaba una posibilidad súper baja compitiendo con todo el planeta y ahí dijimos 'muramos con las botas puestas', hagamos la campaña y que dependa de nosotros obtener el medicamento y no de un sorteo", explica Mariajosé. Agrega que además no tenían tiempo. Su hijo dentro de meses cumpliría los dos años, edad límite para administrar el medicamento y poder salvar su vida.
Así, un viernes en la noche lanzaron la página web, luego de estar un mes asesorándose y trabajando con personas que se fueron sumando para ayudar, hasta que estuvieron todas las condiciones para lanzar la campaña que permitió abrir una puerta a otras familias que pasan por lo mismo.
#SALVEMOSARAFITA
El 21 de octubre de 2020 nació Rafael, el primer hijo de Felipe Calderón y Madeleine Benavente, una pareja que seguía de cerca el caso de Borja porque Madeleine conocía a Mariajosé de años atrás, cuando ambas vivan con sus padres en Talcahuano, a una cuadra de distancia. Las posibilidades de que el destino las unieran por el AME de sus hijos era impensado, pero así ocurrió.
Los padres primerizos, además de enfrentar todos los desafíos que esto implica, debieron sumar el diagnóstico de AME tipo 1 de su bebé, que al momento de la noticia tenía 17 días de vida. Si bien darse a cuenta a tan temprana edad era bueno para administrar el medicamento, esto tenía su lado B. "Es un espejo de dos caras, es bueno que se le haya diagnosticado tan rápido, pero fue así porque la enfermedad estaba avanzando súper rápido también", explica Madeleine Benavente, madre de Rafita.
En cuanto a las dificultades que se le venían por los costos del tratamiento, los conocían por el caso de Borja: "Nosotros sabemos que cualquier judicialización o seguir la burocracia estatal significa invertir muchos meses, meses que nosotros no teníamos, entonces uno tiene que concentrar las fuerzas y la energía y nos decidimos por la campaña finalmente".
Con un equipo de amigos y conocidos lanzaron la campaña. El agradecimiento a quienes les ayudaron es infinito, sobretodo porque la campaña fue lo que les permitió ser la primera familia en Chile en comprar el medicamento Zolgensma, que esperan llegue durante febrero.
Madeleine plantea que antes de llegar a la meta se sintieron desamparados, pues ni la isapre ni el Estado les pudieron ayudar. "Uno al final nace en un Estado, en un país y la función de este país es que te proteja y nosotros nos hemos sentido total y completamente desprotegidos del Estado. Tanto porque el medicamento no está acá, porque no te lo suministran, pero también porque al pertenecer a una isapre pareciese ser que también quedas desprovisto de Estado".
Añade que "eso también es súper cruel, porque que pertenezcas a una isapre no quiere decir que tengas los $1.600 millones para comprar un medicamento".
De ahí que refuerce la necesidad de incluir AME en la Ley Ricarte Soto, lucha que seguirán de ahora en adelante junto a la corporación Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME). "De aquí para adelante a las familias se le hace súper complicado tener una campaña como la que hemos hecho, porque en definitiva la gente se va cansado y también los recursos se van acabando", narra preocupada.
"Hay muchas familias que necesitan de la solidaridad de la gente para salir adelante, ojalá no fuera así, pero mientras lo sea, apelar a eso, a que la gente siga donando, porque realmente cuando uno pide es porque lo necesitamos de todo corazón", enfatiza Madeleine.
#UNSUSPIROPARAVICTORIA
Otra familia de la provincia Concepción que aún está esperando por la solidaridad de la comunidad es la de Victoria, la pequeña de 9 años de San Pedro de la Paz, que tras un accidente automovilístico que dejó en graves condiciones a toda su familia, se encuentra en un estado de tetraplejía en la Clínica Andes Salud de Concepción.
Su caso, si bien no es similar en cuanto a la condición de salud, sí tienen puntos en común. Confiaban en que estar en una isapre les aseguraba y que, al ser ciudadano de un país, los respaldaban un Estado.
"Es un golpe tremendo que nos digan que no, que no se puede, siendo que uno confía, nosotros somos una familia normal, pago imposiciones, contribuciones, y de repente, cuando nos encontramos con esto, donde espero que me respalde algún sistema de salud del gobierno o algo, me encuentro con estos problemas, de que no sirven y te das cuenta que estás solo", relata angustiado Carlos Farías, el padre de Victoria.
Eso, suma, es lo que sintió cuando le dijeron que el marcapaso diafragmático que le permitiría a Victoria mejorar su estado de salud, estimulando su diafragma para que pueda funcionar y así respirar por su cuenta, no lo cubre su isapre.
"Vas a un lado, y el gobierno te dice que no se puede porque eres isapre, vas a la isapre y te dice que no porque no está cubierto. Finalmente, no sirve de nada estar inscrito en ninguna parte", relata Carlos.
Victoria se llevó la peor parte del accidente, pues aunque todos estuvieron internados, ella pasó unos días en coma y una vez que recobró la conciencia, el diagnóstico fue que no volvería a moverse ni hablar. Por eso, todos se emocionaron cuando la pequeña trató de nombrar a su perro, el que aparecía en unas fotos que la madre de Victoria, al costado de la camilla, le estaba mostrando.
"No podía acordarme y mi señora tampoco y la Victoria, así murmurando, a pesar de que no podía hablar dice, 'rrarraco' (imita el sonido), tratando de mover algo su boca, y la palabra era Lumaco, así se llamaba el perro", recuerda emocionado.
Eso motivó a Carlos a investigar lo más posible y no quedarse con la primera impresión de los médicos. Él, como ingeniero industrial, acostumbra a hacerlo, y con mayor razón si era por su hija. Así encontró estudios que le presentó al médico de su hija. Rápidamente este se motivó y así llegaron al ventilador diafragmático que necesita Victoria para mejor su estado de salud.
"Él (médico) tampoco lo había escuchado en su área, y me dijo 'ya, démosle' y comenzó a comunicarse con las personas que han instalado el marcapasos aquí en Chile y le dimos avance. La idea es ahora instalarle el marcapasos a Victoria y ver de dónde sacamos los recursos, y en eso hemos estado".
Su campaña si bien no ha sido tan mediática como las de Borja y Rafael, sigue confiado en lograr el objetivo. "Nuestra campaña es para adquirir el marcapasos, ayudas técnicas que requiera Victoria para poder tener más independencia, las cirugías y su rehabilitación", explica Carlos, esperanzado en que con eso podrá darle una mejor calidad de vida a su alegre Victoria, que, según cuenta, desea estar sana nuevamente para enseñarle nuevos y mejores pasos de baile a su hermana mayor, Carla.