Por Agencias

Con una de las tasas más altas de esclerosis múltiple (EM) en el mundo y 17.406 personas afectadas, Escocia explora enfoques innovadores para mejorar la calidad de vida de los pacientes, desde la danza adaptada hasta la medicina personalizada.

El último estudio de la organización benéfica británica de investigación médica 'MS Society' muestra que la prevalencia de la EM en Escocia ha aumentado 10% desde 2019, mientras que en el Reino Unido hay más de 150.000 personas con la enfermedad, al tiempo que especifica que el 73% de los afectados en Escocia son mujeres y el diagnóstico es más frecuente entre los 30 y 40 años.

Aunque la EM sigue sin cura y afecta la movilidad, la cognición y la fatiga de sus pacientes, la ciencia y el arte buscan aliviar sus efectos.

Ballet para el bienestar

"Elevate", un programa de danza adaptada desarrollado en 2018 por la compañía Scottish Ballet, combina ballet, fisioterapia, música en directo y la parte social para mejorar la movilidad, la coordinación y el equilibrio de los pacientes, al tiempo que fomenta la conexión social y el bienestar emocional.

La estadounidense Emily Davis, exbailarina del Ballet de Filadelfia, dejó los escenarios para investigar los efectos del movimiento en enfermedades neurológicas y cómo Elevate beneficia a personas con EM.

"Vimos que la danza tiene beneficios reales en movilidad y salud mental, reduciendo la depresión y el aislamiento", explica Davis a Efe.

El programa ofrece clases presenciales en Glasgow y Perth, además de sesiones en línea. "Elevate fue diseñado en colaboración con fisioterapeutas, neurólogos y pacientes, integrando ejercicios específicos con el arte del ballet", señala Bethany Whiteside, del Real Conservatorio de Escocia.

Para Joanne Harrow, diagnosticada en 2021 y participante de Elevate, la danza ha cambiado su forma de vivir con la enfermedad.

"Antes me costaba mantener el equilibrio y tenía miedo de moverme. Ahora me siento más segura y conectada con otras personas", relata.

Sin embargo, acceder a este tipo de terapias en Escocia no es fácil. "No hay muchas opciones dentro del NHS (sistema de salud pública), y la mayoría de las actividades beneficiosas requieren pago", explica Evie Meldrum, diagnosticada con EM a los 16 años.

Avances científicos

El denominado centro 'MS Society Research Centre' de la Universidad de Edimburgo, dedicado a la investigación clínica sobre la esclerosis múltiple, cuenta con 190 investigadores que estudian distintos aspectos de la enfermedad.

"Hasta ahora, los tratamientos se enfocan en la EM remitente-recurrente, dejando sin opciones a muchas personas con formas progresivas", afirma Anna Williams, líder del grupo de investigación.

Su equipo ha identificado distintos subgrupos de pacientes basándose en la actividad molecular de la enfermedad, lo que podría permitir personalizar los tratamientos. "El problema con la EM es que no se debe a un solo gen o factor ambiental, sino a una combinación de elementos", señala Williams.

Factores genéticos, como la ascendencia vikinga de muchos escoceses, y ambientales, como la falta de vitamina D, influyen en la alta prevalencia de la enfermedad en Escocia.

"También sabemos que el virus de Epstein-Barr (que causa la mononucleosis) está presente en el 100% de las personas con EM, aunque la mayoría de la población también ha estado expuesta. Es la interacción de múltiples factores lo que hace que la EM sea más común en Escocia", explica Williams.

Según el laboratorio de ideas 'Economist Impact', la EM costó al Reino Unido 3.367 millones de euros en 2019 debido a la pérdida de empleo y la necesidad de cuidados, y un mejor acceso a tratamientos podría reducir este costo en 17%.

Además, el ensayo clínico 'Octopus trial', financiado por la entidad MS Society, realizado en todo Reino Unido y que espera ver los primeros resultados en 2026, prueba múltiples fármacos para la EM progresiva con el objetivo de agilizar la búsqueda de tratamientos.

A pesar de los avances, los desafíos persisten: "Hemos pasado de no tener ningún tratamiento a contar con más de 20 opciones para la EM remitente-recurrente. El reto ahora es lograr avances similares para la EM progresiva. No puedo garantizar una cura, pero estamos avanzando en la dirección correcta", concluye Williams.

Un equipo internacional de investigadores liderado por la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria (ULPGC), España, trabajó en el desarrollo de una herramienta que combina un brazo robótico con la inteligencia artificial (IA) para poder verificar firmas de forma más precisa y detectar problemas neuromotores o trastornos como la disgrafía.

Este trabajo, publicado en la revista Pattern Recognition Letters y en el que participan entidades polacas e italianas, está liderado por los investigadores Moisés Díaz, Miguel Ángel Ferrer y José Juan Quintana.

Los profesores utilizaron un robot de una universidad polaca que, al mismo tiempo que simula el acto de firmar, almacena datos sobre los movimientos de sus articulaciones, tales como sus velocidades angulares y los momentos de fuerza de sus motores.

Según explicó a Efe el investigador Moisés Díaz, tras recabar esos datos con el robot de la Universidad de Bialystok, se pusieron en contacto con la de Bari Aldo Moro, en Italia, que trabaja con modelos avanzados de IA, para conocer si era posible "estimar los movimientos del robot sin el robot y solo con la firma digitalizada".

"Les planteamos si era posible que a partir de una firma digital, pudieran estimar el movimiento de las articulaciones del robot, y nos dijeron que sí, que podía ser posible, así que probaron diferentes modelos de IA, y con uno de ellos, se podía recuperar, o estimar mejor esos datos", señaló Díaz.

Con todo lo recabado, tanto las firmas del robot como los datos de la IA, los investigadores pusieron en funcionamiento los verificadores de firmas diseñados en la propia institución académica "para ver si las tasas de reconocimiento mejoraban" y, tras hacer las primeras pruebas, lograron resultados positivos, lo que les invitó a realizar experimentos masivos y redactar este artículo científico.

Pero este sistema innovador, además de servir para dificultar el fraude en la autentificación de personas mediante las firmas, también tiene aplicaciones en otros campos relacionados con la escritura como biomarcador.

Así, matizó el profesor universitario, la escritura se puede recoger de dos formas, tanto con bolígrafo y papel como con tabletas digitalizadoras, y que ambas formas se han utilizado históricamente como biomarcadores, tanto en una faceta sanitaria como en la educativa. En el caso sanitario, la escritura como biomarcador se utilizó en el cribado en ciertas disciplinas como la neurología, con test médicos especializados, tanto con lápiz y papel como con tabletas digitalizadoras.

"En este segundo caso, nos preguntamos si, dado que la escritura se usa como biomarcador, podríamos estimar el movimiento del robot al realizarla. Para ello, aplicamos los mismos algoritmos utilizados en este trabajo con el fin de obtener más datos" y con ellos intentar detectar problemas neuromotores en personas con demencias o disfunciones motoras.

Pero también los educadores pueden utilizar este tipo de algoritmos. Según Moisés Díaz, es posible desarrollar sistemas que aporten más datos para que una IA "pueda decidir mejor si la escritura de un niño es la normal para su edad, o si está desviada de la normalidad".

Ello permitirá identificar trastornos como la disgrafía (la discapacidad del aprendizaje que afecta a la expresión escrita y la capacidad de escribir) en niños, pero incluso podría ayudar a estimar la edad de un menor a partir de su caligrafía.

Gracias a este trabajo, destacan los científicos, se democratiza el uso de estas herramientas novedosas en los centros sanitarios y educativos del mundo, puesto que lograron que no sea necesario disponer de un robot físicamente para lograr más datos, sino que la IA pudo aprender lo suficiente para requerir solo un computador o tablet.

Chile en los últimos años ha avanzado significativamente en la implementación de políticas púbicas destinadas a garantizar el acceso a la educación superior de personas con discapacidad, especialmente con la promulgación de la Ley N° 21.091 sobre "Educación Superior". Pese a ello, resulta fundamental adoptar una perspectiva crítica sobre su verdadera efectividad, particularmente en lo que respecta a la inclusión de personas con discapacidad intelectual.

La inclusión en educación superior no se refiere únicamente a la mera presencia de estudiantes con discapacidad en las aulas, sino a la integración real en todos los aspectos de la vida universitaria, donde el acceso a oportunidades, apoyos y recursos adecuados sea una realidad concreta. La Ley de Inclusión establece que las universidades deben proveer los ajustes razonables necesarios para garantizar la participación plena de los estudiantes con discapacidad.

Sin embargo, la implementación de estos ajustes es desigual, lo que revela las tensiones entre la norma y la práctica. Las universidades no siempre están preparadas para atender las necesidades específicas de este grupo, lo que conlleva una experiencia educativa fragmentada, en la que los estudiantes con discapacidad intelectual son relegados a ser "observadores" más que participantes activos.

Es imprescindible fomentar un cambio de paradigma que cuestione la concepción tradicional de la educación y que promueva un enfoque verdaderamente equitativo, en el que cada estudiante, sin importar su discapacidad, pueda aprender y desarrollarse en igualdad de condiciones.

La integración social y académica de las personas con discapacidad intelectual debe ser vista como un beneficio para toda la comunidad universitaria, ya que fomenta la diversidad, la empatía y el respeto hacia la diferencia.

Sólo así podremos avanzar hacia una sociedad realmente inclusiva, donde las personas con discapacidad intelectual tengan la misma posibilidad de acceder a una educación de calidad, sin discriminación ni exclusión.

Cristina Orozco C.

Educadora Diferencial y académica U.Central