Big Data y Discapacidad
El fenómeno socio-tecnológico conocido como Big Data, se ha caracterizado por el continuo flujo de grandes volúmenes de información digital, la que tiene el potencial de ser empleada en diversos procesos de toma de decisiones. Sin embargo, la discusión sobre este fenómeno y su aplicación al ámbito de la discapacidad y la inclusión es relativamente nueva.
El Big Data se ha posicionado como una opción especialmente útil debido a que permite identificar y diseñar soluciones orientadas a superar las barreras que están impidiendo que este sector de la población pueda participar plenamente de la vida social.
Por lo anterior, uno de los principales desafíos para la aplicación del Big Data en materia de discapacidad se relaciona con la generación de data desagregada como línea de base para tomar decisiones de política pública y de inversión de recursos de cooperación internacional. Para enfrentar esta situación, una de las iniciativas más conocidas es la Disability Card propuesta por la Unión Europea en 2016 y que consiste en una tarjeta que tiene el objetivo de apoyar a las personas con discapacidad a viajar más fácilmente entre los países de la Unión Europea, a través del desarrollo de un sistema de reconocimiento mutuo. De esta manera promueve un acceso equitativo a ciertos beneficios específicos, principalmente en las áreas de cultura, ocio, deporte y transporte.
De este tipo de iniciativas derivan usos descriptivos de los datos, los que incluyen ubicaciones de mapeo de lugares públicos, negocios, alojamiento y transporte accesibles para esta población. Adicionalmente, los datos sobre el cumplimiento de los estándares de accesibilidad se pueden utilizar como una herramienta para promover economías, ciudades y sociedades más inclusivas.
Por todo lo expuesto, las oportunidades que entrega el Big Data constituyen un camino efectivo y plausible para disponer de datos fiables, actualizados y desagregados sobre discapacidad en nuestro país, donde debemos generar mayores incentivos para que las personas con discapacidad sean parte del Registro Nacional y así la política pública pueda responder de manera más focalizada a sus necesidades como sujetos de derechos.
No obstante, para la ejecución de este camino es fundamental tener en cuenta las consideraciones en torno al uso de datos privados asociados a esta herramienta y a la infinidad de posibilidades que nos entrega la tecnología. En este sentido, Chile debe actualizar su normativa vigente debido a que ésta no entrega los procedimientos suficientes para cumplir con el derecho a la protección de la información personal. Así, es necesario contar con una legislación que garantice constitucionalmente la acción de habeas data, es decir, que las personas puedan acceder y modificar los datos existentes sobre sí mismo, tal y como lo han dispuesto en Brasil, Argentina, Perú y Colombia, entre otros.
directora ejecutiva de la Fundación Descúbreme