Son 170 los portadores de la enfermedad de Atrofia Muscular Espinal (AME) en Chile, un padecimiento degenerativo que para ser tratado necesita del suministro de Spinraza, el medicamento más caro a nivel mundial en la actualidad, cuyo valor alcanza los $380 millones al año.

En nuestra Región ya se registran siete casos de familias que tuvieron que recurrir a la justicia para asegurar que el Estado proveyera el fármaco, las que fueron apoyadas por la Agrupación de Familias con Atrofia Muscular (Fame). Ayer, en tribunales, la agrupación anunció que seguirán trabajando para que este resultado se replique en todo el país.

Las familias llegaron junto a representantes del Colegio de Abogados de Concepción y el diputado Manuel Monsalve, con el fin de visibilizar los esfuerzos con que han conseguido iniciar este tratamiento, además del objetivo de incluir la mortal enfermedad en la Ley Ricarte Soto, la cual no contempla su tratamiento.

Gestiones

Paulina Gonzáles, presidenta nacional de Fame, comentó que a nivel nacional sólo son 15 los casos que han conseguido el medicamento. De ellos, siete son de la Región, específicamente de Lota, Talcahuano, Los Ángeles, Chiguayante y Coronel.

"Queremos conseguir que todos sean tratados, y que esto se transforme en ley, para frenar el tremendo dolor y angustia por el que pasa cada familia, de saber que tarde o temprano perderán a sus hijos", mencionó.

Además remarcó la importancia de partir con el tratamiento lo más pronto posible, pues los niños que acceden al fármaco antes del mes de vida tienen altas probabilidades de detener el progreso de la enfermedad.

Por ello, dijo, es preocupante que "ahora no están autorizando a los médicos a recetarlo, porque no está dentro de la canasta farmacológica, e incluso los están llevando a sumario".

Como ejemplo citó el caso del médico Camilo Zapata, del hospital Las Higueras, quien fue el primero en recetar el fármaco durante 2018 y actualmente está siendo sumariado.

El diputado Manuel Monsalve reprochó la decisión sancionatoria tomada por el director del Servicio de Salud de Talcahuano y aseguró que "me parece una conducta incomprensible y criminal, porque está amenazando a través de instrumentos administrativos a un médico para que deje de ejercer sus conocimientos, además de impedir el tratamiento a los niños. Quien debería estar sumariado es el director y no el médico".

Añadió que la responsabilidad también cae en el actual gobierno: "El derecho a la vida está primero, por lo que el presidente Piñera debería poner su interés en colocar a los niños primeros, y no por encima de los intereses monetarios".

Mencionó finalmente que pretende llevar a la agrupación de familias hasta la Comisión de Salud de la Cámara Baja, para demostrar los resultados que ha conseguido, a fin de sensibilizar a los legisladores para ajustar la normativa e incluir el tratamiento en la ley Ricarte Soto.