Familias optan por vía judicial para adquirir medicamento de alto costo
Como una condena a muerte. Así califican la situación que viven sus hijos las madres de dos niños con atrofia muscular espinal (AME), quienes presentaron recursos de protección ante la Corte de Apelaciones penquista para que el sistema público de salud financie el medicamento que frena el deterioro de su salud y aumenta la sobrevida.
La acción judicial, que cuenta con el patrocinio de la Corporación de Asistencia Judicial, se ingresó debido a la negativa que han tenido los servicios de salud de Concepción y Talcahuano, Fonasa y el Ministerio de Salud para entregar el medicamento, y fue acogida a trámite por el tribunal de alzada. Para las madres de los niños, el motivo de la negativa se encuentra en el alto costo que tiene la inyección que ambos requieren y que sobrepasa los $75 millones.
Durante el primer año, e l tratamiento tiene un valor de alrededor de $473 millones, ya que deben recibir 6 inoculaciones. A partir del segundo año, la cifra baja a tres vacunas cada año, es decir, el costo anual es superior a los $200 millones.
La enfermedad, actualmente, no está incluida dentro de las 14 patologías que cubre la Ley Ricarte Soto, que es el programa público que financia medicamentos de alto costo.
ES URGENTE
Daniela Díaz, madre de Agustín, de 6 meses, contó que el tratamiento es vital para que su hijo siga con vida. Sostuvo que el niño tiene AME tipo 1 y se encuentra en la Sala Avni del Hospital Regional de Concepción, que es una unidad especial para menores que necesitan ventilación mecánica, pero que cada día se deteriora más debido a que no se encuentra con el tratamiento.
"Vivimos a diario con una condena de muerte (…). Yo quiero disfrutar y vivir con mi hijo, quiero verlo crecer. No quiero estar diciendo todos los días: se va a morir", expresó la madre de Agustín.
Díaz comentó que sin este tratamiento su hijo no logrará sobrepasar los 2 años de edad. En tanto, si recibe las inyecciones puede alargar por muchos años su sobrevida, además que mejora ciertos aspectos de la enfermedad.
Elvira Fuentealba, madre de Ignacio, de dos años y 7 meses, comentó que su hijo tiene el tipo 2 de la enfermedad y que debido a la no entrega del tratamiento su organismo se deteriora. Precisó que ha tenido que hacer rifas u otras acciones para poder solventar algunos costos básicos para atender la enfermedad.
"Mientras pasan los días, para Ignacio es un día menos de vida", expresó Fuentealba.
EFECTOS
Específicamente, la enfermedad afecta las neuronas motoras del medula espinal, provocando que no se comuniquen con los músculos, por lo que la persona va perdiendo la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.
El jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Regional, Jaime Tapia, comentó que es una enfermedad neurodegenerativa y que el tratamiento apunta a evitar el deterioro del paciente. Sostuvo que se debe aplicar de forma precoz, pero que no se conocen resultados a más de uno o dos años de tratamiento.
Según los padres, la inyección que se utiliza en Estados Unidos ha permitido que niños mejoren la movilidad motora. Según señalaron, en Chile hay alrededor de 157 pacientes con la enfermedad, de los cuales 19 son de la Región del Biobío.
RECURSO
La directora general de la Corporación de Asistencia Judicial (CAJ), Ingrid Ríos, comentó que a partir de estos antecedentes es que recurrieron a la Corte de Apelaciones de Concepción a través de un recurso de protección. Sostuvo que invocan como fundamento la protección a garantías constitucionales como el derecho a la vida y a la integridad física y psíquica, además de la igualdad ante la ley.
"Hay sentencias judiciales que han acogido los recursos de protección en situaciones similares. Son dos casos, uno es una enfermedad similar y el otro, en la Corte de Apelaciones de San Miguel, es la misma enfermedad que estos dos niños", precisó Ríos.
Desde el Servicio de Salud de Concepción, el Departamento de Asesoría Jurídica informó que no se les ha notificado del ejercicio de una acción judicial, vía protección, por la presunta negativa a entregar un medicamento de alto costo. "Una vez notificados de la acción judicial, nos encontraremos en condiciones de pronunciarnos sobre el fondo del asunto planteado", informaron.