Decir Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede sonar a otro idioma para muchas personas, pero al contar que es la enfermedad con la que vivió durante décadas uno de los científicos más importantes y trascendentales de la historia, el recién fallecido Stephen Hawking, el panorama se aclara un poco.

Pese a que es poco conocida en Chile, se estima que 2 de cada 100 mil chilenos debe lidiar a diario con la ELA, una afección que impacta enormemente la calidad de vida de quienes la padecen. En el mundo, 1 de cada 20 mil personas es diagnosticada con esta patología.

"La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. En sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos", explica el doctor Carlos Flores, neurólogo de Clínica Tabancura.

Desde lo anterior, el especialista afirma que como resultado de este padecimiento en los pacientes está la rápida pérdida de fuerza y así gran debilidad en extremidades, en los músculos de la respiración, deglución y postura. "Además, se presenta un déficit cognitivo hacia los estados finales", apunta.

PROGRESIVA

No obstante, la aparición de esta enfermedad, si bien puede ser sorpresiva, no es totalmente abrupta. El doctor Flores comenta que los primeros síntomas de la ELA son calambres y temblores breves en los músculos que más se usan, en las extremidades o en la lengua, que reciben el nombre de "fasciculaciones". En el corto plazo llegan la falta de fuerza y atrofia muscular por denervación, que avanzan por diversos grupos musculares. "El paciente va sufriendo una pérdida de fuerzas progresiva y rápida, que compromete sus capacidades para trabajar, desplazarse, comer y al final respirar", asevera.

Uno de los problemas aún existentes en relación a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, es que pese a los avances científicos, aún no se han descubierto marcadores biológicos que predigan el riesgo de sufrirla y que cuando la enfermedad comienza, su avance degenerativo es inexorable, haciendo casi inevitable un fatal desenlace, que a veces llega muy pronto, en 2 a 5 años. "La calidad de vida se mantiene especialmente con neurorehabiltación intensiva y algunos elementos ortésicos, para ayudar en la nutrición y respiración del paciente cuando lo necesite. Así como también con ayuda de medicina física, el apoyo de kinesiología, terapia ocupacional y fonoaudiología. Además del apoyo psicológico al enfermo y su familia. También, existe un antioxidante que puede prolongar la vida algunos meses", finaliza.