Aunque la Ley Ricarte Soto es considerada como una ayuda para atender patologías raras que antes no contaban con tratamientos por ser elevadamente caros, los médicos y miembros de asociaciones de enfermedades poco frecuentes que participaron en el primer Congreso de Enfermedades Raras realizado en la Región del Biobío plantearon que hay situaciones y requisitos que han condicionado el acceso rápido al beneficio.

La ley, que entrega cobertura a 14 patologías con poca prevalencia en la población, ha beneficiado, en casi dos años, a 871 pacientes en las regiones del Biobío y Ñuble. En el país los casos abordados llegan a 7.104.

PROBLEMAS

Uno de los problemas que actualmente tiene la normativa, según el cardiólogo Fabrizio Fasce, que atiende casos de hipertensión pulmonar (una de las 14 contempladas por la Ley Ricarte Soto), es que para ser beneficiario de ésta, el paciente debe estar en una condición de gravedad, pues con el diagnóstico no basta.

Esta enfermedad implica un costo mensual bordea los $2 millones y medio al mes.

"Uno tiene que hacerle el seguimiento y, si los exámenes no están más malos, no lo puedo ingresar a la ley. Tengo que demostrar clínicamente, con exámenes, que el paciente está peor (…). El primer paciente que intenté ingresar a la Ley Ricarte Soto falleció esperando a que le respondieran", contó el facultativo del Hospital Regional.

La presidenta de la Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar de Chile, Teresa Müller, que también estuvo en el congreso, dijo que "para nosotros es una ley más de exclusión que de inclusión, porque ha subido muy pocos pacientes a la plataforma".

La dirigenta mencionó que la ley tiene muchos requisitos que cumplir, lo que dificulta que el tratamiento llegue a los pacientes de forma rápida: "El tiempo de vida que tienen estos pacientes, entre que se le diagnostica y necesita el tratamiento, es de dos años y medio. Si no lo recibe, se muere".

Estos mismos reparos también han sido expuestos por las agrupaciones que reúnen a personas con enfermedades poco comunes, las que han manifestado que la implementación no ha sido la mejor, ya que hay médicos que no suben toda la información requerida al portal que existe.

MAYOR ACCESIBILIDAD

El cardiólogo argentino Héctor Gómez Santa María, que también expuso en el congreso, sostuvo que lo desarrollado en el país es interesante, pues las enfermedades poco frecuentes comienzan a tener más importancia. Aún así, al igual que su par de Chile cree que se debe pulir la normativa para que no existan estas barreras, que afectan la atención de los pacientes que tiene males que son raros.

"Mientras más trabas pones, es más difícil llegar a la meta", sostuvo el facultativo.

Su par del Hospital Regional también indicó que la intención de la ley es correcta, ya que se le entrega cobertura a pacientes que antes no la tenía. Pero, pese a creer que esa situación es positiva, considera que las autoridades deben hacer ajustes para que el ingreso de los pacientes sea más rápido.

"No se puede esperar a que el paciente esté peor, eso está mal", opinó Fasce.

EMPODERAR

Para la Sociedad Científica de Estudiantes de Tecnología Médica, entidad que junto a la Asociación Nada Frecuente y la Asociación de Hipertensión Pulmonar organizaron el Congreso, el tema de abordar las enfermedades raras como tema tuvo como objetivo empoderar a los estudiantes y profesionales para generar cambios reales sobre estos males, los que no son considerados importantes como otras enfermedades. Así lo explicó Carolina Penela, presidenta de la Sociedad Científica de Estudiantes de Tecnología Médica.

Expresó que también se buscó generar empatía en la población sobre el problema que viven estos pacientes.