El próximo 8 de junio, Lucas Riquelme González cumplirá 10 años. De ellos, dos los ha pasado como paciente electrodependiente en hogar. Lucas sufre de una extraña enfermedad degenerativa llamada el Síndrome de West, que lo mantiene conectado a diversos sistemas auxiliares, todos eléctricos.
Cindy Carolina González, su mamá, cuenta que "lo tengo prácticamente hospitalizado en mi casa y conectado a un ventilador, porque puede olvidarse de respirar". Esto la mantiene con una preocupación constante debido a los gastos que implican el cuidado de su hijo y la posibilidad de que un día no pueda pagar las cuentas de electricidad.
Afirma que la cuenta de luz se ha triplicado y que el mes pasado pagó 80 mil pesos sólo en luz. A eso debe sumarle el costo de los medicamentos y alimentación de su hijo, con quien vive en Arauco.
Este caso no es el único. González estima que al menos hay unas 600 personas en una situación similar, por lo que inicio una campaña por redes sociales a nivel nacional llamada #LuzParaEllosChile, que busca levantar una ley para disminuir el gasto energético de los hogares responsables de personas electrodependientes. Ya se ha contactado con más de cien pacientes.
Su mayor avance, hasta el momento, es la reunión que tendrá el lunes 5 de junio, a las 10 de la mañana, con el Ministerio de Energía en busca de una solución.
CAMPAÑA
Al principio González se movió mayormente por redes sociales, apuntando a denunciar la inquietud que producía la carga económica por la enfermedad y el no tener garantías de poder mantener a su hijo.
"Nueve de diez máquinas que hoy apoyan a Lucas las compré yo y sin contar que sólo sirve la calefacción eléctrica, ya que por leña o parafina hay un cierto grado de contaminación", comenta González.
Detalla que ya tuvo reuniones con parlamentarios como Karol Cariola, Karla Rubilar y Manuel Monsalve. "También nos hemos reunido con la Superintendencia de Electricidad y Combustibles", explica la líder de #LuzParaEllosChile.
"El mismo día de la reunión con el ministro de Energía pensamos agendar con Salud para la posibilidad de un subsidio. Nos han comentado que el avance podría ser que no se hagan cortes de luz pese a tener deudas", agrega González.
Actualmente, la campaña suma a más de cien familias de pacientes hospitalizados en sus hogares. A nivel nacional, se estima que hay más de 620 personas bajo las misma complejidades.
REGULACIÓN
Durante la semana pasada en Argentina fue aprobada y promulgada una ley de subsidios a las familias a cargo de pacientes electrodependientes.
Dichos pacientes sufren de diferentes tipos de patologías, raras en su mayoría y que requieren de un equipamiento eléctrico.
Al respecto, Manuel Monsalve, diputado por el Distrito 46, afirma que "la gran dificultad que tienen es el costo de la energía eléctrica, que se hace insostenible por el nivel de ingreso familiar".
En Chile no hay legislaciones que regulen esto y tampoco subsidios, pese a que esto sí ocurre en otros países. "Hemos revisado qué hay y encontramos una moción presentada por la diputada Amaya Fernández en el año 2016", anuncia Monsalve.
Pero, cuenta, es un proyecto de ley que sólo tiene viabilidad si lo presenta o patrocina el Ejecutivo.
"Bajo esa lógica, pedimos la reunión con el ministro de Energía, a quien le vamos a pedir que patrocine el proyecto de ley", comenta el diputado.
El legislador destacó la rapidez con la que el tema logró instalarse en la agenda pública, lo que derivó en la cita que tendrán con el secretario de Estado la próxima semana.