"Seguramente, si alguien ve a una persona sangrando de un brazo, muchos se van a conmover y dirán 'pobrecito', o les ayudarán en cosas tan simples como ceder el asiento en un bus. El problema es que nosotros sangramos por dentro, no se ve, nadie sabe que estamos mal y a veces nos tenemos que sentar, andar más lento y las personas no nos entienden". De esta manera, Leslie Contreras, trata de retratar la realidad de los pacientes que sufren la Enfermedad de Crohn (EC) y Colitis Ulcerosa (CU), que forman parte de las llamadas Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), que son autoinmunes y afectan al intestino en alguno de sus tramos, inflamándolo de manera crónica.
Ella no habla desde la suposición, sino que es un relato en primera persona, pues hace años fue diagnosticada con EC. Es por lo mismo que sabe que la invisibilidad del cuadro y la falta de información que hay al respecto son parte de las principales dificultades que deben enfrentar tanto los pacientes como sus familias, como también los factores que se transforman en las principales barreras a la hora de buscar empatía en la sociedad.
"Es difícil porque la sociedad no conoce mucho de estas enfermedades ni de sus síntomas. Han pasado un montón de chascarros, como pacientes que van a un local urgente a pedir el baño y simplemente no se los prestan porque no están consumiendo. Entonces, en lo que se demoran en consumir, ya ocurrió una desgracia para ellos", dice.
Y es que lo cierto es que la sintomatología de este tipo de cuadros, cuya causa no es conocida y acompañarán de por vida, es tan compleja como molesta. Diarrea, fiebre, sangramiento rectal, dolor y calambres abdominales, además de episodios de urgente necesidad de contracción intestinal, lo que se traduce en que incluso puedan llegar a requerir un baño hasta 20 veces al día, es parte de lo que los pacientes con EC y CU deben enfrentar.
EDUCAR Y APOYAR
Es por lo mismo que Leslie Contreras, quien es la directora regional de la Fundación Crohn Colitis Ulcerosa "Carlos Quintana", sostiene que la educación a la población es una herramienta clave para generar más empatía.
Ese es uno de los horizontes de esta organización en la que participan cerca de 150 personas, niños, adolescentes y adultos, y de distintos puntos de la Región del Biobío y de otras localidades más al sur.
Explica que uno de los objetivos es "apoyar a los enfermos con EC y CU para que puedan abordar de mejor manera la enfermedad, porque en internet hay mucha información, que más que aportar asusta. Es por eso que es mucho mejor conocer la experiencia de otra persona, para que no se sientan tan solos, ya que somos hartas las personas en Chile que tenemos este tipo de enfermedades".
Con este mismo espíritu de educar y acompañar, desde la Fundación Crohn Colitis Ulcerosa Chile surgió una iniciativa única en Chile: el libro "Éste es mi Dragón: Cómo vivir con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal", cuyo creador es Sebastián Castro.
El texto tiene como objetivo apoyar a los pequeños pacientes de alguna de estas enfermedades, y a través de 23 ilustraciones y 46 páginas muestra las diferentes situaciones que vive un niño cuando recibe un diagnóstico de este tipo. Castro cuenta que la idea era generar "un cuento ilustrado que inspire a los enfermos, a sus seres queridos, a los doctores y lectores. Que te anime cuando no puedas dormir, cuando los síntomas te superen, cuando la fatiga se extiende y las preocupaciones no te dejan ver todo lo bueno".
Es por lo anterior que el libro cuenta con el patrocinio de Unicef y del Ministerio de Salud, y será de distribución gratuito para la comunidad (ver recuadro).
En ese sentido, la doctora Rossana Faúndez, gastroenterólogo pediatra y secretaria general de la Sociedad Chilena de Pediatría, destaca la existencia de este material, al que considera un valioso aporte. "El libro tiene la cualidad de transformar lúdicamente al niño en un superhéroe, lo que contribuye a que pueda llevar mejor su condición y a reconciliarse de alguna forma con su enfermedad", manifiesta.
ENFRENTAR LA EII
El aumento en la prevalencia de estas condiciones en la población infantil y adolescente fue otro impulso para crear el libro: se estima que el 25% de los casos de estas enfermedades afecta a menores de edad.
Desde la perspectiva médica, cuenta que la narración permite que el paciente y el entorno entiendan mejor su condición, sus síntomas y también los cambios en su estado de ánimo. "Además, pone de relieve la importancia del cumplimiento de la dieta y la medicación, explica porqué es necesario mantener controles y hacerse exámenes, e invita a los niños a tratar de hacer sus actividades de una forma más normal posible", comenta.
Al respecto, agrega que para los niños y adolescentes, enfrentar este tipo de enfermedades conlleva asumir diversos factores que son difíciles.
Primero, dice, aceptar que la enfermedad les acompañará toda su vida. A esto se suma el hecho de que tienen restricciones en la alimentación que los diferencia de sus pares, junto con tener que soportar episodios de dolor crónico, ausencia periódicas en sus actividades escolares. Todos estos, asevera Rossana Faúndez, implica consecuencias en su entorno social y también en las actividades habituales que tanto un niño como un adolescente espera realizar.
Considerando este panorama, es que Leslie Contreras invita a la comunidad a acceder al libro y que no se transforme en un material de ayuda sólo para los pacientes, por el contrario, la meta, asevera, es que éste se transforme en una herramienta para sensibilizar respecto a las EII, difundir información y que el conocimiento al respecto se vaya masificando.