Beneficiarios de la Ley Ricarte Soto cuentan su realidad
Catorce pacientes que se atienden en unidades que están bajo el alero del Servicio de Salud Talcahuano (SST) son los primeros beneficiarios de la Ley Ricarte Soto en la Región. Se trata de 9 afectados con cáncer de mama, tres que sufren mucopolisacaridosis tipo 1, uno con mucopolisacaridosis tipo 6, y otro que padece artritis reumatoide.
De ellos, 3 niños que ya comenzaron a contar con el beneficio recibieron junto a sus padres, a autoridades regionales y de salud en la Unidad de Pediatría del Hospital Las Higueras. Entre ellos, al intendente (s) Enrique Inostroza y al director del Servicio de Salud Talcahuano (SST), Mauricio Jara, quienes llegaron junto a la directora (s) del Hospital Las Higueras, Patricia Sánchez. Todos valoraron la incorporación de usuarios regionales en la nueva Ley.
COSTO FAMILIAR
Francisco Palma y Evelyn Muñoz son los padres de Antonella e Isaac. Sus 2 hijos sufren mucopolisacaridosis tipo 1, que provoca el degeneramiento de las articulaciones, que desemboca en malformaciones y problemas neurológicos, además del retraso en el desarrollo psicomotor. La condición se repitió en ambos niños debido a que los dos padres portan el gen que determina la enfermedad.
El padre de los niños hoy trabaja en el terminal pesquero de San Vicente, aunque por el alto costo del tratamiento para la enfermedad de sus hijos debió antes irse al norte durante 4 años para trabajar en faenas de minería, y así poder generar parte del dinero que debían desembolsar en medicamentos.
"En ese tiempo mi señora no trabajaba, y enfrentar esto es un costo demasiado grande, por lo que no me quedó otra alternativa. Así, cuando mis hijos necesitaban hacerse exámenes, los podía costear en el sistema privado para que no se demoraran tanto", recordó.
Gracias a ese sacrificio, que lo obligaba a trabajar 14 días en las faenas mineras del norte para poder pasar otros 7 junto a su familia en Talcahuano, sus hijos pudieron estabilizar su salud.
Hasta que Isaac, el menor de los hijos de la pareja, agravó su cuadro con una infección al corazón, que lo tuvo 3 meses en la Unidad de Cuidado Intensivo (UCI) del hospital. Esto obligó a Francisco a volver al puerto para trabajar junto a su familia en la pesca de jibia, enfrentando una vez más la problemática económica, que ahora ve solucionada gracias a la Ley Ricarte Soto. Hoy deben llevar a los niños a Las Higueras cada miércoles durante 6 horas para continuar el tratamiento.
CONTINUIDAD CLAVE
El neurólogo infantil del Hospital Las Higueras, Camilo Zapata, quien frente a la falta de financiamiento había gestionado antes la entrega de medicamentos con un laboratorio internacional, contó que "antes los pacientes tenían que financiarse a través de donativos, por lo que esta ley pone a Chile a la altura de los países en que el costo de las enfermedades de alto valor son asumidas por el Estado".
Sergio Ibáñez, enfermero de la Unidad de Pediatría, cuenta que fue testigo de lo difícil que era para las familias conseguir los recursos para la medicina de sus hijos. "Hubo momentos en que el laboratorio que los ayudaba dejó de financiar, y ahí el doctor tuvo que hacer las gestiones para que el Ministerio de Salud (Minsal) los ayudara, porque entonces ni siquiera existía un plan de apoyo", dijo.
Ibáñez explicó que en este tipo de cuadros, ahora cubiertos por la Ley Ricarte Soto, no interrumpir el tratamiento es fundamental. "Mientras estemos aplicando los remedios mantenemos la enfermedad frenada, pero si se deja de administrar la medicina tan sólo una semana, el mal vuelve enseguida a avanzar", detalló el profesional. Además recalcó que entre los hermanos Antonella e Isaac Palma, si no contaran con ayuda, necesitarían cerca de 18 millones de pesos al mes para comprar su medicina.
Cobertura
La ley, que empezó a regir el 4 de diciembre, cubre el financiamiento de 11 enfermedades de alto costo.
Considera los cuatro males que tienen los niños atendidos en Las Higueras. Las otras 7 patologías son mucopolisacaridosis tipo 2, tirosinemia tipo 1, esclerosis múltiple refractaria, Gaucher, Fabry, e hipertensión arterial pulmonar grupo 1, además de casos de prematuros extremos con displasia broncopulmonar.