Fernanda Vega tiene 13 años. Siempre fue pequeña, más que el resto de los niños de su edad. Sin embargo, era bastante inquieta, saludable y alegre. Cuando cumplió siete años ya había tenido dos infartos cerebrales y el temor por su situación se había instalado con fuerza en medio de su familia.

En el Hospital Clínico Regional Dr. Guillermo Grant Benavente se le efectuaron exámenes que luego fueron enviados a Estados Unidos. El resultado recibido sorprendió a tanto a los médicos como a los padres de la menor: era una de los pocos niños en Chile con el síndrome de Melas (en sus siglas en inglés corresponde a miopatía mitocondrial, encefalopatía, acidosis láctica y episodios semejantes a apoplejías).

Este trastorno neurodegenerativo progresivo compromete los músculos y órganos, deteriora las habilidades motoras, mentales y la visión, y afecta neurológicamente.

"Cuando a mi hija le diagnosticaron su enfermedad nunca imaginamos que era a ser tan grave, pero terminó cambiándonos a todos la vida por completo", recuerda su madre, Pía Cordes (34).

Fue en esa misma época, cuando "Fefi", como le llaman sus cercanos, recibió una nueva noticia, aún más desalentadora.

"Los doctores la habían desahuciado a los ocho años. No lo podíamos creer, empezamos a vivir esperando que lo peor pasara en cualquier momento", cuenta Pía.

La advertencia de los especialistas les pesaba como una sentencia. Fernanda no podría resistir un nuevo infarto.

Hoy tiene 13 años, usa pañales y tuvo un retroceso en todas sus etapas. Pero sigue de pie.

"Mi hija sobrevivió cuatro infartos, le dañó el corazón y ahora los riñones, sin posibilidad de trasplante, y además tiene retardo mental. Así y todo yo tengo asumido que estos siete años de más que ella logró tener han sido un regalo", afirma Cordes.

APOYO VALIOSO

En el living de su casa Pía Cordes revisa diarios de 2009, cuando el caso de su hija salió a la luz, justo en el año en que Felipe Cruzat en Santiago fallecía a la espera de un trasplante de corazón debido a una insuficiencia cardiaca generado por el Melas.

Sabe que el proceso es difícil, por eso es que se mantiene en permanente contacto con otras mamás de niños con este raro síndrome, y no sólo en Chile, sino que también en España, Venezuela y Colombia.

"Con ellas he podido compartir nuestras experiencias y saber cómo va la evolución de los otros niños. En Santiago hay uno que está con oxígeno y el corazón no le está funcionando, hay una niña de España que le dio un infarto y está perdiendo la vista, y hay un niño de 18 años, el más grande con esta enfermedad, que está teniendo episodios de esquizofrenia", relata.

Con todo, hay una cosa que Pía tiene claro y que, según dice, nadie le va a poder hacer cambiar de opinión. "Si hoy tengo aún a 'la Fefi' conmigo es porque hemos tenido a gente maravillosa a nuestro lado. Si no fuera por el apoyo recibido, mi hija no habría aguantado estos siete años", afirma.

Uno de las piezas claves ha sido la doctora Paulina Escobar, genetista del Hospital Regional, y quien ha estado acompañando a Fernanda y su familia en el proceso de esta enfermedad. Fue esta profesional quien puso en el juego a otro de los elementos relevantes para la vida de esta menor.

"Hace siete años, cuando supimos de la enfermedad, tuvimos que enfrentarnos a los costos que traía consigo. Los medicamentos tenían un valor que superaba los 500 mil pesos. La doctora Escobar se contactó con el laboratorio Pasteur para contarles sobre nuestro problema. Ellos se nos acercaron a ofrecer ayuda, en ese tiempo sólo para el corazón, porque era lo único que tenía afectado", relata.

"NO ESTAMOS SOLOS EN

ESTA PELEA"

Sin embargo, cuando el síndrome empezó comprometer a los riñones, Pía llamó al laboratorio y le explicó que necesitaba una nueva ayuda.

"Ellos me dijeron que no me preocupara, que iban a estar con mi hija para siempre, y se han portado de maravillas conmigo. Yo siempre agradezco a esas personas que nos ayudaron, porque es plata que no tengo. Ni siquiera sé cuánto valen todos los remedios que mi hija debe usar, porque nunca los he comprado. sin tener en cuanta que ella debe tomar suplementos de vitaminas porque le falta mucha energía", agrega.

Y la tercera figura de apoyo que Cordes destaca es el colegio Malvina Romero, a donde Fernanda comenzó a ir como oyente.

"Como no tienen autorización para recibir a niños enfermos, el colegio nos dio la posibilidad de que pudiera asistir con conmigo, lo que ha sido algo muy nuevo para ella", destaca.

Aunque reconoce que estos años han sido de dolor, también ha vivido la felicidad de tener a su hija con ellos, a pesar de todas las dificultades, que cada parecen ser mayores.

La más reciente fue en abril, cuando la niña entró a pabellón debido a una falla renal. Los médicos no sabían si Fernanda resistiría. No obstante, logró salió de la UTI y volver a su casa.

"Va atener que hacerse diálisis para siempre, pero nada de eso nos hace bajar los brazos porque sabemos que no estamos solos en esta pelea, porque además de todo el apoyo que hemos recibido hay algo que es increíble, y que está en ella misma. Es que es 'la Fefi' como una guerrera, me sorprende su fuerza. No sé qué va a pasar mañana, porque ella es como una caja de sorpresas, pero sea lo que sea, al menos sé que hay mucha gente de la que estamos muy agradecidos, porque me han permitido tenerla a mi lado todos estos años, a pesar de que teníamos todo en contra", afirma.