Una red de apoyo es la que personas que padecen de Colitis Ulcerosa y Mal de Crohn encontraron en la Fundación Carlos Quintana, que en mayo abrió una filial en Concepción, dando la posibilidad de compartir experiencias en torno a estas complejas enfermedades.

La institución, que ya llevaba varios años funcionando en Santiago, realiza reuniones mensuales, donde con charlas y exposiciones busca dar un respaldo a sus actuales 35 socios oficialmente incorporados, informándoles sobre las patologías.

Conocer las distintas caras de ambas enfermedades resulta ser, a juicio de la coordinadora de gestión, Mónica Santander, altamente beneficioso, debido a que es a través de un completo conocimiento de éstas y sus características, que quienes las padecen pueden aprender a convivir con ellas.

"Nos planteamos como una red, donde todos colaboran. Se entrega apoyo, pero también los socios aprenden a apoyarse entre sí. Conversan, se escuchan. Cada historia es distinta, pero ninguna es fácil. En ese contexto, la fundación es de gran importancia para alivianar la carga al momento de sobrellevar la enfermedad", sostuvo Santander.

Junto con lo anterior, la institución proyecta una serie de objetivos enfocados en generar beneficios para quienes padecen estas enfermedades.

"Estamos tratando de insistir a las autoridades de Salud para que estas patologías ingresen al Auge", explicó la coordinadora de gestión.

Lo anterior debido a los altos costos que implica la compra de los medicamentos, complicando el acceso a tratamientos. Otro de los proyectos que estudian consiste en la creación de una farmacia regional, con remedios a menor costo para quienes sufran de enfermedades inflamatorias intestinales.

"SE VIVE EN SOLEDAD"

Hace ocho años Cristina Herrera fue diagnosticada de Colitis Ulcerosa. Los síntomas empezaron con cansancio extremo, fuertes dolores abdominales y sangrado.

"Antes de eso era muy sana. Cuando empezaron los sangramientos al ir al baño fui a ver médicos. Lo primero fue un diagnóstico súper errático, con remedios. El segundo, un mes después, fue más certero. Estaba muy mal, me hospitalizaron de urgencia", contó la joven.

Tras una someterse a una biopsia, Herrera comenzó un tratamiento, primero enfocado en estabilizar su situación y después para sobrellevar la patología que la afecta.

"Las crisis vienen en cualquier momento, porque es una enfermedad autoinmune. Hay momentos en que estoy muy bien, y otros en que vienen la crisis, con dolores y malestares. En algunos casos, dependiendo de la gravedad, se aumentan los medicamentos", explicó, agregando que como parte del proceso de seguir adelante con su enfermedad, se dedicó a aprender de ella, conocerla.

Integrarse a la fundación fue un paso importante, al recibir no sólo información al respecto, sino que también consejos a partir de la experiencia de otros pacientes con lo que ha compartido.

"Nunca quise estar con personas que tenían mi misma patología porque imaginaba que juntarme con más personas enfermas podía ser peor, pensaba que me iba a sentir más deprimida, pero ahora, que tengo internalizada mi enfermedad, y estoy en la fundación, me doy cuenta de lo increíble que es sentirse acogida", añadió.

Según explicó, compartir con otras personas enfermas le ha dado la posibilidad de conversar, hecho que para ella está limitado. "Evito hablar de esto con la gente que me rodea día a día porque cuenta explicarlo. Al final es algo que se vive en soledad".

En la institución encontró una gran acogida. Para Cristina lo más importante fue encontrar una estrecha red de apoyo, "realizamos actividades que ayudan a conocer más la enfermedad y tener un apoyo humano".

Sin embargo, los altos costos de los medicamentos es también un problema, por lo que apoya la petición para incluir su enfermedad en el Auge.

"Una caja de medicamentos está en 80 mil pesos y la dosis mensual de un paciente es una caja y media, pero además se usan inmunosupresores y corticoides. Los tratamientos son carísimos. El sueño que tenemos en Concepción es crear una farmacia donde podamos tener medicamentos para las personas que no pueden costearlo porque no hay otra opción, no se pude dejar el tratamiento", afirmó Herrera.

"UNO PIERDE LIBERTAD"

Con dificultades Israel Rojas, de 32 años, debió aprender a convivir con la Colitis Ulcerosa, especialmente por los efectos económicos, debiendo desembolsar alrededor de 150 mil pesos mensuales en los tratamientos.

"No hay familia normal de clase media que pueda con esto y lo peor es que hay gente que gasta mucho más que yo", lamentó el coronelino, especialmente por los problemas laborales a los que ha enfrentado, debido a que su enfermedad le imposibilita hacer una vida normal, "es complicado en lo laboral porque hay que pedir licencia, no se puede trabajar normal, hay que estar dando explicaciones todo el tiempo".

Lo que más le sorprendió al llegar a la fundación era que la mayoría de los socios son jóvenes, "esperaba ver viejos, pero la mayoría están en los 20 años".

"Es triste ver niños tan chicos con este problema. Es una enfermedad que no tiene síntomas y tampoco es hereditario. Los estados de ánimo son muy cambiantes, así que muchas veces genera dificultades dentro del ambiente familiar", explicó Rojas.

A través de internet conoció la Fundación Carlos Quintana, que le posibilitó compartir experiencias.

"Con esta enfermedad uno pierde mucha libertad, hay cosas que no se pueden hacer, uno no puede hacer planes sin no está seguro de tener, por ejemplo, un baño cerca. Es demasiado limitante. Por suerte los medicamentos son muy buenos, pero no estamos en el Auge y los remedios son muy caros", planteó.