En cuatro años, 1.675 usuarios se han atendido por Ley Ricarte Soto en Biobío
A cuatro años de la promulgación de la Ley 20.850, más conocida como Ricarte Soto, el fondo diseñado para atender tratamiento de alto costo de enfermedades poco frecuentes ha permitido que 1.675 personas reciban atención en alguno de los ocho centros acreditados de la Región del Biobío para realizar estas prestaciones.
Así quedó reflejado en un informe elaborado por el Fondo Nacional de Salud (Fonasa) y el Ministerio de Salud (Minsal), que evidenció que entre el 4 de diciembre de 2015 y el 30 de abril de 2019, más de 14 mil personas afectadas por algunas de las 18 patologías que cubre en la actualidad la norma, recibieron apoyo para financiar tratamientos que superan los $3 millones mensuales en el país.
Tanto a nivel nacional como regional la artritis reumatoide refractaria y el cáncer de mama Gen Her2 son las enfermedades con mayor demanda.
Sobre la procedencia de los usuarios, la jefa del departamento de Gestión Hospitalaria del Servicio de Salud Talcahuano, Carmen Gloria Masoglia, aclaró que en la cifra puede haber personas que son de otras regiones, ya que no todos los territorios cuentan con centros acreditados.
"Si no hay un centro acreditado en la jurisdicción del paciente, éste deberá ser derivado a otro que sí lo esté, por lo que podríamos estar recibiendo a usuarios de otras regiones", explicó Masoglia.
FALTA MEJORAR
Representantes de organizaciones y fundaciones que trabajan con personas con enfermedades raras valoraron positivamente la ley y aseguraron que efectivamente ha mejorado la calidad de vida de las personas que están en tratamiento. No obstante, plantearon que aún hay varios aspectos de la norma que se deben mejorar para que el impacto se incremente.
La delegada regional de la Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar, Lorna Bastías, detalló que la ley le sirve sólo a un 20% de las personas que tienen esta patología.
"Cubre sólo a los ideopáticos, que son a los que les apareció la enfermedad sin ninguna causa (…) Se dejó afuera a los pacientes que derivada de otra enfermedad les dio hipertensión pulmonar", declaró Bastías.
Según la delegada de la asociación, en el país hay más de 850 personas con la enfermedad. El informe Fonasa-Misnal detalla que la Ley Ricarte Soto ha beneficiado a 225 usuarios a nivel nacional.
Bastías contó también que la ley no cubre la totalidad de los medicamentos que se requieren, por los pacientes igual deben gastar alrededor de $100 mil adicional cada mes.
Una situación similar es la que ocurre con los pacientes que tienen Crohn (inflamación crónica del tracto intestinal), ya que la ley entrega ayuda a los pacientes que han pasado por distintos niveles de la enfermedad y que su único tratamiento es la terapia biológica, es decir, con un fármaco en base a sistemas vivos.
Se atienden 18 usuarios por esta patología en la Región.
Leslie Contreras, directora regional de la Fundación Carlos Quintana, anunció que "la mayoría (alrededor del 85%) no requiere terapia biológica, sino que necesitan exámenes y medicamentos que no están cubiertos por la ley Ricarte Soto. Es por eso que estamos pidiendo que ese grupo ingrese al GES".
La entidad que ella representa agrupa a pacientes con enfermedades inflamatorias, como Crohn y colitis ulcerosas.
Dificultades
Ambas organizaciones indicaron que el proceso para postular a la ley sigue siendo muy lento, ya que en algunos casos puede tardar varios meses.
Leslie Contreras contó que "si está postulando a esta terapia (enfermos con Crohn) es porque está grave. Y que los tengan dos meses esperando, es serio. Se debe mejorar y acelerar los procedimientos".
Agregó que las personas que tienen el beneficio también han tenido problemas con la emisión de la receta, que debe renovarse cada mes. El retraso, aseveró, afecta la continuidad del tratamiento.
Lorna Bastías mencionó que falta mejorar el proceso de comunicación de quienes son beneficiario, porque actualmente sólo el médico tratante, que es quien ingresa la solicitud, puede conocer el estado de esta. Para resolver esto pidió que se habilite una plataforma donde el usuario pueda monitorear en qué está su postulación.