Al pensar en epilepsia muchos imaginan a una persona convulsionando en el suelo, botando espuma por la boca o emitiendo ruidos extraños; todos aspectos que hasta algunas décadas parecían imposibles de explicar por la razón, pero que por lo mismo generaron mitos que construyeron enormes barreras en torno a esta enfermedad, algunas de los cuales siguen hasta hoy.
Sin embargo, lo cierto es que sí tiene una explicación lógica: la epilepsia es una enfermedad del sistema nervioso que se genera por una descarga anormal de un grupo de neuronas de la corteza cerebral, lo que altera la actividad eléctrica del cerebro; y que puede deberse a múltiples causas: malformación genética, por herencia, presencia de un tumor o asfixia del recién nacido que deje una cicatriz en el cerebro, por ejemplo.
Así lo explica el neurólogo Tomás Mesa, presidente de la Liga Chilena Contra la Epilepsia, quien la define como un cortocircuito, que dependiendo el sitio donde se produzca será la forma en que se dará la crisis, donde la pérdida de consciencia y convulsiones pueden estar dando cuenta de una crisis generalizada; mientras que en las focalizadas, de acuerdo al lóbulo afectado, pueden producirse alucionaciones, problemas en el lenguaje, de memoria, de conducta o motores, por ejemplo.
Es por lo anterior que entre las creencias que giran en torno a esta enfermedad está que se trata de una patología contagiosa, que quienes viven con epilepsia son personas menos capaces intelectualmente, que no rinden tanto en el trabajo o, incluso, en algunos rincones del mundo creen que se trata de la manifestación de una causa sobrenatural como una posesión demoníaca, menciona el profesional. Todas falsas, asevera.
En ese sentido, el neurólogo cuenta que en la minoría de los casos la epilepsia es refractaria (20% o menos), donde el manejo es complejo y además de la terapia farmacológica se requiere de una dieta especial y aparatos como marcapasos. "El 80% de la gente que tiene epilepsia ingiere un medicamento todos los días y anda bien, hacen una vida completamente normal, son profesionales, padres y madres. Hay otra gente que tiene que es susceptible de someterse a un tratamiento quirúrgico porque la epilepsia se debe a un tumor o una cicatriz", explica.
Dice que también hay síndromes epilépticos que vienen y van, como el de ausencia, que llega a los 5 años de edad y se va a los diez; o la rolándica, que aparece a los 7 años y a los 13 termina, tanto clínica como electroencefalográficamente.
DESMITIFICAR
ENFERMEDAD
La epilepsia no distingue raza, sexo ni edad, sino que, por el contrario, puede afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida.
Y aunque pareciera que todavía la epilepsia se encontrara en la sombra, hoy se sabe mucho más de la enfermedad. En Chile mucho se debe a los 62 años de trabajo de la Liga Chilena Contra la Epilepsia, donde creen que la educación es el pilar fundamental para generar cualquier cambio social.
Conversar, aclarar dudas, dar a conocer testimonios de personas con epilepsia es parte de la labor de una institución con sedes en casi todo Chile -desde Iquique a Punta Arenas-. De hecho, es en ese contexto que el próximo 3 de octubre se realizará en el Auditorio Marta Montory de la Universidad San Sebastián el Tercer Curso de Epilepsia, el que será gratuito y abierto a todos los que se interesen, quienes pueden inscribirse en la página web www.ligaepilepsia.cl y o llamar al 600 300 1515 para obtener más información.
Lo que buscan, explica el profesional, no es sólo capacitar a los profesionales de la salud o profesores respecto a aspectos técnicos de la enfermedad y su manejo, sino que crear consciencia en toda la comunidad respecto a lo que es la epilepsia, para que quienes tienen esta enfermedad puedan tener una calidad de vida completamente normal.
Es que si bien se puede convivir y manejar la epilepsia, muchos deben pagar un alto costo y desde distintos puntos de vista. Por un lado, Mesa menciona que "muchos pacientes deben costear los medicamentos, un gasto que muchos no pueden asumir. Por suerte hay programas gubernamentales hoy día, con el Auge, donde hay acceso gratuito a algunos medicamentos. En el caso de nuestra institución, también podemos dar apoyo educacional y socioeconómico, tras una evaluación".
Pero, a lo anterior se debe agregar el aspecto socio-emocional, pues la epilepsia no sólo genera un impacto en quien la padece, sino que también en su familia. "La gente con epilepsia es muy discriminada, cuando alguien postula a un trabajo, aunque hoy eso no se debería preguntar, si se sabe que tiene epilepsia, muchas veces la persona no es contratada; o si tiene una crisis en su recinto laboral muchos son despedidos. En el caso de los escolares, nos consta que hay profesores que a veces no tienen conocimientos y llegan a pensar que son niños que no deberían estar en la sala de clases y que deberían asistir a colegios especiales", dice.
Es por lo mismo que la lucha apunta principalmente a desmitificar la epilepsia para disminuir los obstáculos en la sociedad, donde la clave es llegar a la comunidad con información certera, apoyar a quienes viven con esta enfermedad para que la conozcan y disminuir el impacto negativa que ésta pueda traer en su vida.